Синдром не той планеты – Часть 1-я

English translation

Замечали в себе или близких что-то необычное в поведении? Читайте дальше!


Открытие себя


Я всегда чувствовал, что отличаюсь от окружающих. У меня всю жизнь было такое ощущение, будто все вокруг играют в какую-то игру, а мне забыли сообщить правила.

С одной стороны, для меня представляли трудности некоторые вещи, которые легко давались другим. Например, открытость и непринуждённость в общении, некоторые предметы в школе и кое-какие элементы моей работы. Но, с другой стороны, я чувствовал, что мои действия как-то более логичны и упорядочены по сравнению с некоторыми окружающими, а результаты моего труда более "в духе перфекционизма" (особенно часто я замечал это на своей программерской работе, читая код, написанный другими разработчиками).

Всегда подозревал, что со мной что-то не так, что я отличаюсь от других людей, но не знал в чём именно дело. Однако недавно "пазл сложился", и многое стало понятно. В 48 лет неожиданно узнал, что я не один такой казачок, засланный на эту планету из дальнего космоса, а нас (людей с генетически иными нервной системой и строением мозга) - миллионы. Попадались числа от 1% до 4% населения, но, судя по людям, которых я вижу вокруг (хотя могу и ошибаться), реальное число явно выше - многие не только не диагностированы, но топчут землю даже не подозревая, что у них имеется нечто особенное, что имеет название (что я и сам делал до недавнего времени). Люди могут прожить и целую жизнь, не подозревая, что они просто принадлежат к другой категории людей, а не являются бракованными экземплярами одной-единственной существующей в природе категории. Они даже не знают, что различные категории вообще существуют (а вы знали минуту назад?).

Содержание:

Тест AQ
Ситуация прояснилась. Я увидел свою жизнь совсем по-другому
"Но ты не похож на аутиста!"
Классифицируемся?
Нет, не классифицируемся!
И ещё о самодиагностике
Патология или просто разнообразие?
Это нелегко...

Тест AQ


Я чисто случайно прошёл онлайн тест на AQ (Autism Quotient, коэффициент аутичности, не путать с коэффициентом умственного развития IQ - Intelligence Quotient!) - обязательно пройдите особенно если вы айтишник, это займёт всего несколько минут. Ваша оценка будет показателем вероятности нахождения в аутистическом спектре. Возможно, узнаете о себе много нового! То, что является аутизмом в вашем представлении, скорей всего очень далеко от истины, если вы никогда не интересовались этим вопросом. Данный тест "опубликован в рецензируемом научном журнале и его чувствительность и селективность подтверждены статистически" (источник).

Аутизм - это нейротип (особенность развития), считающийся скрытой инвалидностью. Он влияет на то, как люди ощущают мир и взаимодействуют с другими. Аутичные люди видят, слышат и чувствуют мир иначе, чем остальные.

Аутизмом нельзя "заболеть", аутистом можно только родиться. Это на всю жизнь: аутизм - не болезнь, его нельзя "вылечить". Люди считают, что аутизм - это фундаментальный аспект их личности. Он имеет генетическую природу и вызван особой спецификой в структуре и функционировании мозга, которая влияет на обработку информации и восприятие мира.


Шкала теста - от 0 до 50 и состоит из нескольких сегментов. Следующая информация взята из видео Всё, что вам нужно знать о тесте AQ (англ.):

•   0 - 10 - абсолютно никаких аутичных наклонностей.
• 11 - 21 - средние значения для большинства населения.
• 22 - 25 - количество аутичных черт выше среднего.
• 26 - 31 - пограничное состояние. У 86% людей с этой оценкой диагностирован аутизм.
• 32 - 50 - очень высокая вероятность быть аутичным. 80% взрослых с высоко-функциональным аутизмом набрали 32 или более баллов, тогда как из не-аутичной контрольной группы - только 2%. 43% аутистов набрали больше 38 баллов. Однако ни один из 174 не-аутичных участников не набрал больше 38 баллов.

Таким образом, высокий балл довольно надёжно показывает, что вы в спектре, но низкий балл не даёт высокой гарантии, что аутизма нет, т.е. это НЕ тест на отсутствие аутизма.

Я набрал 37. Конечно, тест очень приблизительный, хотя скорей всего совпадёт с профессиональным диагнозом если я его когда-нибудь получу. [ДОБАВЛЕНО ПОЗЖЕ: Именно так и произошло через 1 год и 3 месяца, когда мне был официально поставлен диагноз. Причём самоанализ на основе информации, найденной в интернете, кажется мне надёжней, чем бумага, которая получена на основании моих ответов специалисту.] Смотрите видео (на английском): Самодиагностика аутизма - валидна ли она? Его можно кратко резюмировать одним словом: валидна!

Один мой знакомый, чей аутизм явно сильней моего и имеется официальный диагноз, получил меньше, чем я. Объяснил он это так: "Я получил 34, но я думаю, это потому, что тест больше ориентирован на социальные аспекты, чем на сенсорные".

Разумеется, этот тест является лишь первым шагом в "открытии себя". Если вы получили балл выше среднего, то вторым шагом будет нахождение информации в интернете и её "примеривание на себя". Аутисты известны тем, что много и увлечённо собирают информацию о предмете своего интереса, "копают" вопрос в глубину (это называется "спец-интерес"). В данном случае таким интересом является сам аутизм, ха-ха! Не исключено, что, продолжая изучать информацию об аутизме, вы рано или поздно обнаружите, что AQ тест оказался в отношении вас неверен (у меня этого не произошло). Возможно, что в дальнейшем вы решите сделать и третий шаг - официальную диагностику.

Ситуация прояснилась. Я увидел свою жизнь совсем по-другому


Насколько я понял из теста и из многочисленных статей и видеороликов, у меня несомненно аутизм (точнее, та его разновидность, которая до недавнего времени классифицировалась как синдром Аспергера). Ну, определенность, даже не самая хорошая, всё-же лучше, чем неизвестность... Многие непонятные ранее проблемы нашли объяснение. Некоторые особенности восприятия и мышления, которые всегда казались мне постыдными недостатками, за которые я несу ответственность, оказались совершенно естественными для определённого вида людей. Пытаться их изменить или побороть не только глупо, но и бесполезно - они неподконтрольны нашим желаниям и силе воли, просто мы так устроены.

Открытие того, что у меня аутизм, стало поворотным моментом, открывшим совершенно другую версию меня, и позволило пересмотреть свою самоидентификацию. Это новое знание дало такое чувство, будто меня оправдал суд, сняв несправедливое обвинение после нескольких десятилетий разбирательства. Претензии к себе прекратились - больше не стану себя "ломать". Я хочу, чтобы мне вернули 40 лет моей жизни!

Опыт парня из этого видео очень перекликается с моим:

"Синдром Аспергера дал имя тому, с чем, как мне казалось, я боролся всю свою жизнь. С самого начала, насколько я себя помню, у меня было ощущение, что я был другим, и эта разница была плохой, так что вы можете представить, что наконец дать этому явлению имя и принять эту разницу было невероятно освобождающим."

Девушка из этого видео просто озвучивает мои мысли:

"Я среагировала на постановку диагноза с очень большим облегчением. Когда ты всю жизнь не понимаешь что за херня с тобой творится, почему ты отличаешься от других, а потом тебе говорят: "Вот поэтому!" - это такое облегчение, это так меняет всё, это даёт тебе ответы на столькие вопросы! Это реально стало очень большим толчком в сторону лучшей жизни. Я стала понимать что мне делать, как мне обустраивать свою жизнь, как мне выстраивать взаимодействия с людьми."

Отсюда:

"Мне 37 лет, и вот я получила ответ на вопрос, который озадачивает меня всю мою жизнь, - почему мне так трудно даётся то, что для других людей само собой разумеющееся. Этот диагноз положил конец затяжному личностному кризису. Впервые я поняла, чем объясняется мой особый талант быть одновременно такой умной и такой глупой."

И от другого видеоблоггера:

"Сначала первая моя реакция была, что я понимаю, что некоторые моменты решить не удастся, т.е. я никогда не смогу стать как все. Я всю жизнь страдал от того, что не могу стать как все, и из-за этого я пытался стать лучше других, и это вызывало проблемы. И тут наконец-то я выяснил, что у меня это не получится, потому что я в принципе не такой, как все. Но на самом деле после того, как я наконец-то узнал, что это не получится, довольно быстро я понял, что раз этого достичь нельзя, то - ок, можно по этому поводу больше не переживать, можно исходить из того, что уже есть. Я не такой как все, значит, я буду таким, какой я есть сейчас. И я внезапно перестал переживать по этому поводу. То есть на самом деле это было такое хорошее открытие, как я вскоре сообразил."

С Форума аутичных людей:

"Почему от знания своего диагноза становится легче? Ну хотя бы потому, что уже можно тогда не так сильно расстраиваться от того что что-то не получается как у всех. И не упираться изо всех сил до депрессии. Если человек ОЧЕНЬ хочет чего-то, он будет прилагать повышенные усилия и искать нестандартные способы и решения. Но в случае поражения, он будет знать, что "я сделал всё, но против природы не попрешь". Если у человека низкий рост и его не взяли в баскетбольную команду - он поймет, почему. Если раньше я обижался на себя, чувствовал сильное чувство вины, то теперь я нашёл себе оправдание "просто я такой какой есть". Стало легче всё воспринимать, многие мои действия, стали более понятны. Мне пришлось довольно много времени потратить на то, чтобы: а) понять, что, если я чего-то не могу, это не значит, что я хуже тех, кто это может; б) избавиться от прочно навязанных мне ощущений вины и неполноценности из-за этого и научиться отстаивать именно свое право что-то не мочь - чтобы это учитывали и не требовали от меня этого (взамен, как правило, могу предложить что-то, что могу)."

Коммент в обсуждении данной страницы на ФБ:

"Моему сыну 10. Прочёл вашу историю и плакал. Сказал что узнает себя и что хорошо, что прочёл. Теперь знает что он не один такой и ему стало легче. И не нужно умирать или бояться жить."

Мысли и чувства женщины из этого видео очень близки мне тоже:

"...когда мне было 25 лет, мне поставили диагноз аутизм, и это не было трагедией. Это было лучшее, что когда-либо случалось со мной. Узнав, что я аутист, я испытала огромное облегчение. Вся моя жизнь до этого момента, наконец, получила осмысление. Моя парадигма о себе изменилась. Я не была неудавшимся нейротипиком [человеком с типичным строением мозга - в отличие от аутистов]. Я была прекрасным аутичным человеком."

Из Телеграма:

"...диагноз помог мне валидировать многие мои странности и разрешить им со мной сосуществовать. Например, я больше не подозреваю себя в глупости и не расстраиваюсь, вспоминая, что люблю процессить отношения письменно, потому что устно у меня слишком мало времени на обдумывание реплик."

Отрывок из книги Синдром Аспергера, Вселенная и всё самое главное (эх, узнать бы и мне всё лет этак на 40 раньше!):

"Когда мне было 8 лет я узнал о синдроме Аспергера или СА и с тех пор моя жизнь полностью изменилась. До этого жизнь была сложной для меня. Я был всегда в депрессии. Жизнь была тягостная. Я всегда знал, что я был другой и что я был не такой, как другие дети. Тяжело точно объяснить, что я знал. Я находил какие-то различия и я чувствовал, что многие вещи не были такими же для меня, как для других детей. Похоже было, что другие дети ведут себя по-другому, играют по-другому и говорят по-другому, но я не понимал почему. В то время хотя я чувствовал себя отличающимся, я чувствовал, что быть другим - это нормально. Я думал, что это я был нормальным, что другие люди были странными, но не я. Что это абсолютно верный способ мышления. Когда я услышал, что у меня СА, я был очень доволен, потому что раньше я удивлялся почему все остальные, казалось, вели себя странно. Теперь я почувствовал облегчение. Моя жизнь теперь полностью изменилась и я намного счастливее. Всё намного лучше и я понимаю себя лучше чем раньше."

Из видеоролика Аутичные люди - не поломанные нейротипичные:

"Я часто устанавливала для себя невозможные нейро-типичные стандарты, несправедливые по отношению ко мне в течение многих лет, когда у меня не было информации о том, что я аутистка. Я не знала, что была "квадратным кубиком", пыталась втиснуться в круглое отверстие и вредила себя."

Кстати...


Израильская армия набирает аутичных людей в военную разведку. И именно аутисты открыли закон всемирного тяготения, создали теорию эволюции и теорию относительности, написали Декларацию Независимости США и "Алису в Стране Чудес", сочинили "Турецкий марш" и "Bohemian Rhapsody", расшифровали секретный код Enigma, который использовался немецкими подводными лодками во время Второй мировой войны, основали Майкрософт, Эппл, Фейсбук и Теслу. Пишу всё это не к тому, что аутизм это круто (это совсем не круто, и это неправда, что большинство аутистов умны и талантливы - аутизм сопряжён со множеством проблем и лучше бы у меня его не было), а к тому, что если обнаружите его у себя или своего ребёнка или супруга, не спешите впадать в ужас, жизнь не кончилась - всё не так уж и плохо, хоть и несомненно сопряжено с проблемами. Вы знали о них и раньше, но теперь вы также знаете какое явление за ними кроется и вооружены дополнительной информацией.

"Но ты не похож на аутиста!"


"Аутистический спектр" - это очень обобщающее и туманное название для целого ряда явлений, связанных с социальной коммуникацией ("проявлений аутизма"), которые могут наблюдаться у разных людей в различных сочетаниях и с разной силой. Аутисты, как и нейротипики ("НТ"), все разные. Стереотип, что все аутисты либо очень тяжелые инвалиды, не способные общаться, либо ужасные компьютерные гики - не более чем бессмысленный стереотип. Хотя есть и немало людей, действительно подпадающих под этот стереоптип.

Внутри спектра могут находиться как люди с признаками, которые сразу бросаются в глаза, так и те, про кого вы никогда не подумали бы, что они аутисты.

Было немало случаев, когда аутичные люди рассказывали о себе и слышали в ответ: "Да нет у тебя никакого аутизма, ты совершенно не похож на аутиста!" (как будто есть какой-то чёткий портрет, под который все аутисты должны подходить). Никогда не произносите этих слов - они звучат как "Ты всё придумал, не наговаривай на себя!". Представляете, каково это человеку, который ЯВЛЯЕТСЯ аутистом, услышать подобное после стольких лет страданий? Вам простительно не знать того, о чём вы говорите, поскольку вы ни дня не были аутистом, но он пробыл в этой шкуре всю свою жизнь! Возможно, вы не видите ничего подозрительного потому, что жестокая жизнь научила вашего собеседника скрывать свои особенности.

Из статьи 5 разумных рекомендаций по общению с людьми с ограниченными возможностями(The Forbes):

"Не пытайтесь преуменьшить чью-то инвалидность.

Один из самых распространенных способов, с помощью которых не-инвалиды пытаются быть добрыми к инвалидам, - это каким-то образом сказать нам, что наша инвалидность не заметна или не важна.

Большинство людей с ограниченными возможностями хотят, чтобы их замечали и знали не только из-за их инвалидности. Но большинство из нас не хочет, чтобы нашу инвалидность игнорировали, не замечали или минимизировали.

Комментарии вроде «Я не считаю вас инвалидом», «Здорово, что вы не позволяете своей инвалидности сдерживать вас» и «Вы так прекрасно преодолели свою инвалидность», просто не соответствуют действительности для тех из нас, кто живет с инвалидностью каждый день. Неважно, насколько искренне вы хотите сделать комплимент - подобные комментарии просто не то, что большинству из нас нужно или хочется услышать."


Также, никогда не произносите такие глупости, как "О, так сегодня все в спектре!", "А у кого нет аутизма хоть немного?", "Это сейчас модно!" или "Аутизм - удобное оправдание для ленивых" - этим вы лишь продемонстрируете свою некомпетентность. Подобные фразы унижают ежедневную борьбу, с которой сталкиваются многие аутичные люди. Да, у неаутистов могут быть отдельные черты, характерные для аутизма (например, тревожность или трудности взаимодействия в социальных ситуациях), но каждый человек не является немного аутистом, так же как каждый человек не является немного беременным (хотя у каждого могут быть некоторые признаки беременности, такие как тошнота, тяга к солёному и боль в спине). Человек либо аутичен, либо нет. Ещё одна аналогия: 10 кг лишнего веса и морбидное ожирение с 200 кг на весах. И то, и другое - лишний вес, но лишь один случай является инвалидностью. 10 лишних кг - это не "немного морбидное ожирение". Наличие характерных для аутизма черт на уровне выраженности выше среднего (расширенный фенотип аутизма, или РФА) ещё недостаточно для постановки диагноза. Чаще всего наблюдаются небольшие нарушения социальных и коммуникативных навыков. РФА встречается с повышенной частотой у членов семей аутистов, что связано с генетическим характером аутизма.

Классифицируемся?


Аутизм традиционно (что вовсе не означает "правильно"!) делится на низко-функциональный (НФА) и высоко-функциональный (ВФА). Под функциональностью имеется в виду физическая возможность функционировать в обществе и в жизни в целом (включая навыки самообслуживания) с меньшей или большей нуждой в поддержке. Речь вовсе не идёт о качестве функционирования мозга или уровне страданий (как некоторые ошибочно воспринимают эту терминологию).

Низко-функциональные ("глубокие", "тяжёлые", "классические") аутисты "живут в своем собственном мире", имеют огромные трудности в общении с внешним миром и обустройством быта, и обычно не говорят или говорят с трудом и очень плохо (хотя, бывает, пишут книги и делают миллионы на Уолл стрит). То, что такие люди выглядят отстранёнными и слабо реагирующими на внешние сигналы, вовсе не означает, что они не понимают происходящего или интеллектуально развиты хуже вас. Они нуждаются в существенной или очень существенной поддержке других людей.

Высоко-функциональные ("лёгкие") аутисты "живут в общем мире, но особым образом", они лучше приспособлены к жизни в обществе. Хоть их жизнь и сопряжена с трудностями, они меньше нуждаются в поддержке. Из статьи 50 фактов о так называемом "легком" аутизме: "Если у вас тот самый "легкий" аутизм, то вы находитесь в двусмысленном положении, назовём его: "Ни рыба, ни мясо". То есть, вы достаточно нормальны, чтобы люди предъявляли вам такие же требования, как любому другому члену социума, но в то же время настолько аутичны, что не в состоянии всегда соответствовать этим требованиям".

Синдром Аспергера всегда считался разновидность аутизма на самом высоко-функциональном крае континуума аутизма.

"У людей с синдромом Аспергера речь, как правило, развивается так же как и у типично развивающихся детей, но у них присутствуют значительные трудности в социальном общении. Эти трудности становятся всё более очевидными по мере взросления и роста социальных ожиданий. Поскольку люди с синдромом Аспергера зачастую довольно умны, но при этом "с причудами", расстройство иногда называют "синдромом гика" "или "синдром маленького профессора"." (источник)

Из видеоролика Аспергер в обществе - скрытый кризис психического здоровья (документальный фильм об аутизме) (англ.):

"Люди с синдромом Аспергера в целом неотличимы от обычных людей. Они часто лишены социальной поддержки, которую получают другие люди в аутистическом спектре. Им дают специальное образование, чтобы помочь лучше вписаться в общество, но они остаются одними из самых уязвимых людей на всех этапах жизни. В школе над ними издеваются, их социально изолируют. Во взрослой жизни 70% аутистов испытывают значительный недостаток поддержки со стороны социальных служб, и по крайней мере каждый третий живет с серьёзными проблемами психического здоровья."



Согласно недавно принятой в Северной Америке диагностической классификации, диагноз "синдром Аспергера" выведен из употребления (тем не менее, этот термин остаётся официальным во многих странах и, в любом случае, продолжает широко использоваться в статьях и блогах), а аутизм теперь разделяется не на два, а на три уровня возрастающей степени тяжести (обратите внимание, что терминология "Высоко-функциональный" / "High-functioning" и "Тяжёлый" / "Severe" не является официальной, а осталась в употреблении с тех времён, когда использовалась в диагностике):

• Уровень 1 - Высоко-функциональный аутизм. Требуется поддержка.
• Уровень 2 - Аутизм. Требуется существенная поддержка.
• Уровень 3 - Тяжёлый аутизм. Требуется очень существенная поддержка.



Обратите внимание, что аутисты 1 уровня ("высоко-функциональные") всё ещё нуждаются в поддержке.

Нет, не классифицируемся!




Надписи на пакетах с чипсами: "Не-острый аутизм", "Острый аутизм". Грустная шутка основана на игре слов: английское "mild" означает как "не-острый" (о еде), так и "лёгкий" (в применении к аутизму).

В самом аутичном сообществе существует другое мнение. Многие вообще отрицают идею классификации. Они говорят: каждый аутичный человек одинаково аутичен. Люди действительно испытывают трудности по-разному, но это не делает их менее или более аутичными, чем другие аутичные люди. И, действительно, существует как минимум четыре серьёзные причины, чтобы усомниться в легитимности существующей классификации.

• Деление аутизма на низко-функциональный и высоко-функциональный/Аспергер вообще бессмысленно т.к. правда гораздо сложнее. Спектр не одномерен (от "немного аутичный" до "очень аутичный"), а многомерен (каждый из многочисленных параметров выше/ниже независимо от других и может проявляться по-разному). Может быть и такое, что если сравнить двух людей, то у них вообще не будет никаких совпадающих признаков. Они могут быть прямо противоположны друг другу, но при этом оба являются аутистами.



Многие аутисты имеют так называемый "шиповидный профиль", что означает, что один и тот же человек может иметь как ярко выраженные способности, так и инвалидность - независимо от того, требуется ли ему постоянная поддержка или нет. Т.е. человек может быть высоко-функциональным по одним критериям, и низко-функциональным по другим (смотрите это видео). Как-то в инстаграме мне попались два описания. Одно описывало типичного "лёгкого" аутиста, а второе - типичного "тяжёлого". В конце стояла одна фраза: "Оба этих человека - я". Человек может внешне выглядеть "высоко-функциональным", а на самом деле испытывать трудности с основными повседневными задачами, так же как человек может казаться "низко-функциональным", а на самом деле отлично справляться с повседневными вещами. Более того - сила различных аутичных черт может меняться со временем, даже в течение одного дня.

• Существующие диагностические критерии ненадёжны. Они не "заглядывают внутрь", а основываются на внешних проявлениях. Аутизм - это прежде всего способ мышления и мировосприятия, а признаки - они косвенные, и необязательно должны присутствовать у всех. Специалист наблюдает нейроотличность со стороны, не имеет возможности точно знать, что происходит в голове другого человека, и часто неправильно понимает это. То, что видит диагност, часто не отражает того, что и как человек чувствует и думает, и не рассказывает "всю историю". Многие настолько привыкли маскировать проявления аутизма, что автоматически продолжают делать это и на приёме у специалиста. Эти аутисты могут остаться недиагностированными только потому, что вся их жизнь - это успешная тренировка в том, чтобы казаться "нормальными". Из видео Аутичное общение - ВЕРБАЛЬНЫЙ спектр (англ.): "Проблема с нынешними руководствами по диагностике заключается в том, что они основаны не на том, как работает разум, а на мнении о том, как мы выражаем себя внешне. Если диагност не может понять, как мы общаемся, или считает, что мы выражаем себя слишком хорошо, это повлияет на его диагноз. Это не было бы проблемой, если бы эти диагнозы не формировали будущее людей, определяя, какие возможности и услуги будут доступны нам, и как другие будут взаимодействовать с нами, возможно, до конца нашей жизни."

• Методы диагностики субъективны. Были случаи, когда один специалист классифицировал аутиста как как НФА, а другой - как ВФА.

• Функциональные ярлыки любого рода используются против нас. Они ставят нас в невыгодное положение, поскольку навешиваются на основании того, как наш аутизм влияет на окружающих, а не того, что аутизм означает для нас самих. Ярлыки в основном служат для того, чтобы распределить нас по категориям и упаковать для более легкой обработки нейротипичным обществом, но они нам нисколько не помогают. Эти ярлыки ничего не значат, они просто описывают менее или более узнаваемые аутичные черты. И это даже может заставить кого-то поверить, что "более/менее явный" каким-то образом означает то же самое, что и "более/менее тяжёлый" или "более/менее страдающий". Когда кто-то внешне справляется/маскируется, это ничего не говорит о его внутренних проблемах и чувствах. То, что может скрываться за традиционными ярлыками, на самом деле может оказаться "высокой маскировкой" и "низкой маскировкой". "Высоко-функционирующий" - это, по сути, код для "достаточно хорошо маскируется, чтобы в основном выдавать себя за нейротипичного". Когда аутичных людей называют "высоко-функциональными", их потребности и факт наличия у них инвалидности стираются. Некоторые аутисты нуждаются в поддержке, на которую они не имеют права из-за того, что официально объявлены "высоко-функциональными". Человек с "низким уровнем функционирования" часто автоматически считается слишком неполноценным, чтобы относиться к нему с должным уважением и самостоятельностью, особенно если он не говорит. Ярлыки лишают перспектив признанных "низкофункциональными".

Из видеоролика Высокофункциональный аутизм (это НЕ то, что вы думаете!!) (англ.):

"Высокая функциональность буквально означает невидимую борьбу. Что она не означает, так это пониженный уровень сложности, пониженный уровень жизненных испытаний. Люди говорят о легком аутизме. И когда вы думаете об этом в таких терминах, это звучит так, как будто высокофункциональный означает, что ваши трудности меньше. Иногда это правда, но на самом деле это означает, что через какие бы трудности я ни проходил, вы их не видите. Это похоже на утку, которая гребёт лапами под водой, незаметно для вас прилагая огромное количество усилий, чтобы казалось, что у нее все хорошо. И часто мы на самом деле хорошо справляемся. Ключевым моментом здесь является количество усилий, которые требуются для того, чтобы функционировать действительно, действительно хорошо. И из-за этого повышенного количества усилий мы зачастую постоянно находимся на пределе своих возможностей. Я высоко-функциональный, потому что, несмотря на все невидимые трудности, я успешно живу своей жизнью и делаю всё, что мне нужно, чтобы поддерживать отношения, сохранять работу и т.п. Так что со стороны кажется, что у меня всё хорошо, хотя на самом деле я всё время нахожусь на грани полного развала."

Из поста на ФБ:

"...идея о легкой и тяжелой форме ОВЗ [ограниченных возможностей здоровья] и инвалидности это чаще не про то, как переживает своё состояние сам человек, а про то, как его переживают окружающие. Если человек мешает окружающим, вносит сложность в их быт, если такому человеку нужна помощь, то он – низкофунциональный: потерян для общества, трагедия для семьи. Такой человек вряд ли получит адекватные аккомодации, которые позволят ему реализовать свой потенциал и обрести чувство комфорта, счастья; а усилия будут направлены на то, чтобы помочь окружающим, скомпенсировать ИХ дискомфорт, им же направлено и сочувствие. А если сложности видны только человеку, который их сам переживает (например, хронические боли), то он высокофункциональный, и пусть не придуривается и не рассчитывает на помощь, вон он и так справляется и вообще, как не стыдно ему с легкой формой инвалидности просить какой-то поддержки, когда есть люди, которым намного хуже.

Это людоедская модель, в который человек с ОВЗ всегда в проигрыше, ты либо «слишком инвалид» - не выгоден обществу и поэтому оно от тебя открещивается, либо ты «недостаточно инвалид» и общество готово принять тебя полезного, но не готово поддержать тебя там, где ты нуждаешься."


Вот что я нашел в одной из аутичных групп на FB:

"Слова имеют значение. Не бывает такого понятия, как менее аутичный или более аутичный. Люди просто аутисты. Ярлыки, часто применяемые к аутичным людям, могут вводить в заблуждение и приносить больше вреда, чем пользы. Вместо того, чтобы спрашивать "В какой части спектра вы находитесь?", спросите "Каковы ваши сенсорные проблемы?".

• "Высокая функциональность" нередко используется для отказа в поддержке. Это часто означает "хорошо умеет имитировать нейротипика или притворяться неаутичным". Почему следует поощрять аутистов стремиться носить маску и постоянно играть чужую роль? Термин используется, чтобы пренебрегать аутичными людьми, когда они сталкиваются с проблемами, трудностями и просят о помощи. Люди могут сказать: "Вы хорошо функционируете! Вам это не нужно!".

• "Низкая функциональность" часто используется для отрицания свободы воли. Свобода воли - это способность людей действовать независимо и делать свой собственный свободный выбор. Это может включать контроль даже над собственным телом аутистов, потому что "они не могут с этим справиться". Таланты, способности и навыки аутистов игнорируются или не учитываются."


Старайтесь не употреблять никаких функциональных ярлыков. Просто используйте слова 'аутист', 'аутичный', 'аутизм' - в большинстве случаев этого достаточно.

Да, в большинстве случаев, но не всегда.

Говоря о проблемах с функциональными ярлыками, мы не отрицаем тяжёлую инвалидность. Мы не утверждаем, что глубокого аутизма не существует.

Однако, говоря "низкое функционирование", мы пренебрегаем способностями человека, в то время как говоря "высокое функционирование", мы отрицаем его физические ограничения (пусть и не настолько тяжёлые), поэтому вместо этого многие представители аутичного сообщества используют термины "высокая нужда в поддержке" и "низкая нужда в поддержке". Если нужно описать какого-то определённого человека, то перечислите конкретного его сильные аутичные стороны и области, в которых у него инвалидность и нужна поддержка. Это гораздо более практичный подход, чем использование неоднозначных ярлыков.

Посмотрите эти англоязычные ролики:

Высоко- и низко-функциональный аутизм? Почему действующие ярлыки вредят нам
Почему я никогда не говорю "Аспергер"

И ещё о самодиагностике


Выше (в абзаце, который начинается со слов "Существующие диагностические критерии ненадёжны") мы убедились, что официальная диагностика, мягко говоря, несовершенна. Это значит, что роль самодиагностики, о которой иногда отзываются скептически, намного важней, чем может показаться на первый взгляд.

Из видео Вы должны знать это об аутизме:

"Самодиагностика - это ОК. Опять-же, возвращаясь к тому, что аутичность - это не болезнь. Соответственно, тебе не нужно подтверждение врача чтобы знать, что ты аутичен. Это настолько же глупо, как нужно подтверждение врача, чтобы узнать, что ты лесбиянка или гей. Или нужно подтверждение врача, чтобы понимать, что ты экстраверт или интроверт. Это глупо. Это - всего лишь характеристика твоей личности, и ты сам решаешь, относится она к тебе или нет. И это незыблемо, если ты изучил тему. Главное, глубоко изучить - не надо по первому впечатлению, конечно, но если ты аутист, ты глубоко изучишь. А если ты не хочешь глубоко изучать, если ты просто такой "ааа, ну я, наверное, аутист" - и пошёл, то скорей всего это не про тебя. Если вы так решили - это ОК. Если даже вы ошиблись в этом (если сначала решили, что аутичны, а потом поняли, что ошибались), ничего в этом страшного нет - никому не будет плохо от того, что вы ошиблись. Изучать себя - это нормально, и не бойтесь своих ошибок, со всеми это бывает. Просто знайте, что лучше вас самих вас никто не знает, и только вы можете решить, какой вы, к какой группе людей относитесь, как себя чувствуете, и какое у вас мышление. Только вы можете это понять. И если вы провели самодиагностику, тщательно изучили тему и поняли, что это - про вас, значит, так и есть, и никто не может вас в этом упрекнуть, и никто не может сказать иначе."

От себя добавлю, что страница, которую вы сейчас читаете, это прекрасная отправная точка для серьёзного погружения в данный вопрос. Эта страница содержит очень много цитат из материалов, которые я находил в интернете в течение нескольких месяцев после прохождения онлайн-теста на аутичность, и решил сконцентрировать в одном месте для облегчения работы тем, кто, как и я, случайно узнает о своей аутичности. ⁣

Из поста https://www.facebook.com/livedexperiencecounsellor/posts/306976381163733 (англ.):

"Самодиагностика - это НЕ значит увидеть что-то в интернете и поставить себе диагноз, потому что это может иметь к вам какое-то отношение. ⁣

Самодиагностика - это знание того, что вы не такой, как все, и бесчисленные месяцы и годы исследования, обучения, сомнения и изучения внутреннего и внешнего опыта, прежде чем принять решение. ⁣

Самодиагностика НЕ состоит в том, чтобы однажды прочитать страницу Википедии и решить, что вы аутист, после того, как вы соотнесли себя с одним признаком. ⁣

Самодиагностика ЕСТЬ связь с сообществом и другими аутичными людьми, бесконечное чтение о внутреннем аутичном опыте, а не только о критериях, и "соединение точек" из всех лет жизни в качестве аутичного человека. ⁣

Так что в таком случае... ⁣

Если вы против того, чтобы аутичный человек сам ставил себе диагноз "аутизм", то это означает, что вы верите, что аутичным людям нужно разрешение нейротипичных людей, чтобы рассказывать о своем собственном проклятом жизненном опыте и идентичности.

Вы знаете жизненный опыт, который они проживают каждый божий день? Вы знаете идентичность, которая является их неврологией и тем, кто они есть? ⁣

Если вы слушаете только тогда, когда это подтвердил профессионал... ⁣

Это называется эйблизм.⁣"


Из поста https://www.facebook.com/livedexperiencecounsellor/posts/304688588059179 (англ.):

"Давайте перестанем стыдить людей, которые узнают о СДВГ или аутизме из TikTok или IG и занимаются самоидентификацией или самодиагностикой, хорошо? Это не значит, что это причуда или мода, и не значит, что это на самом деле неточно, или то, чем занимаются все. Люди, которые узнают об аутизме и СДВГ из социальных сетей, вероятно, получают более точное и информированное понимание, чем большинство профессионалов. Обучение у других аутистов и людей с СДВГ через социальные сети должно вызывать уважение. Следует рассматривать нейроотличных людей экспертами и выразителями нашего собственного опыта.⁣⁣" ⁣⁣⁣

Как бы то ни было, роль самодиагностики остаётся очень важной хотя бы потому, что непросто найти специалиста, который ставит диагноз "аутизм" взрослым. Долгое время считалось, что аутизм - "детская болезнь" (как видим, оба слова в этой фразе неверны). Наука категорически отказывалась отвечать на вопрос "Куда деваются дети-аутисты когда вырастают?".

Патология или просто разнообразие?


Те, кто абсолютно не в теме, часто путают понятия аутизм и психические заболевания (такие как умственная отсталость и шизофрения), но это разные вещи. Аутисты могут иметь или не иметь душевные болезни точно так же, как и не-аутисты. Т.е. это просто разные, не связанные друг с другом измерения - как вес и рост. Тем не менее, процент аутистов с умственной отсталостью выше, чем среди нейротипичных. Причин умственной отсталости много, и нарушение механизмов развития при аутизме - одна из них. Однако для ВФА / Уровня 1 доля умственной отсталости должна быть 0% по определению, т.к. это записано в диагностических критериях. Если вы владеете английским, то посмотрите видеоролик Я не сумасшедший - я аутичный.



Название "синдром Аспергера" было изъято из употребления потому, что в нём оба слова проблематичны. Во-первых, австрийский педиатр Ганс Аспергер был нацистом. Во-вторых, термин "синдром" подразумевает болезнь, у которой есть начало, течение и определённый финал, и которую надо (и вообще возможно) лечить. По определению, "синдром" - это "совокупность симптомов". Теперь давайте найдем определение "симптома": "характерное проявление или признак какого-либо заболевания". Согласно Википедии, "симптом указывает на заболевание, травму или аномальное физиологическое состояние". Итак, "синдром" означает, что человек болен. Однако аутисты не больны - просто у них другие восприятие, мышление, обработка информации, приоритеты и ценности. "Другие" не означает плохие или ненормальные. Просто другие. Аутизм - это не что-то вроде насморка или перелома ноги, это - врождённое состояние, которое сопровождает человека всю жизнь и является его образом жизни, естеством. Невозможно взять аутиста, дать ему лекарство и сделать его не аутичным. В данном случае речь идёт о менее распространенном проявлении человеческого генома - альтернативной (но не патологической) вариации строения и работы мозга и нервной системы, которая просто существует у определённого процента людей, т.е. не является нормой лишь численно. Распространённые и очень точные аналогии аутизма, которые мне встречались - рыжие, левши, гомосексуалисты и представители белой расы: количественно - не норма, но качественно - не что-то плохое.

Такие термины, как "болезнь" и "расстройство" предполагают отклонение от нормального состояния конкретного организма. Если болезнь вылечить, человек останется самим собой, его личность не пострадает. Аутизм же влияет на все аспекты личности. Он является нормальным состоянием для самого аутиста, поэтому для него разрушительны любые попытки "вылечить" или "откорректировать" аутизм. Это абсолютно так же нелепо, как лечить нейротипичность. К сожалению, многомиллионный бизнес по лечению аутизма процветает. Разумеется, ещё ни одного аутиста не удалось "вылечить", а под лечением понимается насильственная дрессировка с целью сделать аутиста более удобным и менее проблемным для окружающего нейротипичного мира (вспомним печально известную АБА-терапию, которая заменяет внутреннюю мотивацию внешней, учит подчинению, подавляет попытки отстаивать собственные интересы, нарушает личные границы ребёнка: он должен следовать указаниям тераписта, игнорируя собственные потребности и эмоции).

Очевидно, что устоявшееся словосочетание "Расстройства Аутистического Спектра" и соответствующая аббревиатура "РАС" неверны т.к. речь вовсе не идёт о расстройстве. Кстати, по этой же причине и слово "диагноз" - не самое лучшее т.к. это медицинский термин. В английском также используется более подходящее слово "assessment", что значит "определение, оценка".



Перевод:
Когда мы говорим об аутизме как о "диагнозе", мы придаём достоверность идее о том, что неврология аутиста нарушена и дефектна. Когда же мы говорим об аутизме как об "идентичности", мы переосмысливаем эту идею в легитимную и торжественную.

Тем не менее, термин "диагноз" находится в широком употреблении даже среди аутистов - возможно, потому, что он звучит более убедительно и "бесповоротно", чем туманное "оценка". Разумеется, никто не должен забывать, что на самом деле имеется в виду не диагноз патологии, а определение того, что человек аутичен (сделанное им самим или специалистом).

Разумеется, нельзя говорить и о симптомах аутизма - только о проявлениях (т.к. слово "симптом" используется для описания болезни).

Из статьи Почему требование диагностики аутичных людей - это предательство движения за нейроразнообразие (англ., можете прочитать её полностью с помощью гуглопереводчика):

"Аутизм - это идентичность, основанная на определенной неврологии. Это ни плохо, ни хорошо по своей сути. Тут нечего исправлять или лечить, так зачем заставлять людей ставить диагноз? К настоящему времени, в 21 веке, мы должны были принять, что нейроразнообразие - это естественное явление, а не совокупность болезней, требующих вмешательства."

Кто-то может спросить: "Если это 'только' идентичность, то почему аутистам должны предоставляться какие-либо специальные условия или помощь?". Потому что мир, приспособленный для людей с другой идентичностью, насильно заставил нас нуждаться в поддержке. Если бы аутистов было столько же, сколько нейротипичных людей, мир был бы совершенно другим, и аутисты не нуждались бы ни в какой особой помощи.

ЭПИДЕМИЯ АУТИЗМА? ВОВСЕ НЕТ

Есть иллюзия, что аутистов становится всё больше и больше, но это только потому, что в последние десятилетия (начиная с 40-х годов 20 века, а особенно - с 80-х) диагностика аутизма получает всё большее распространение. В эпоху Интернета многие люди узнают, что они аутичны, благодаря сообщениям других аутистов в социальных сетях. Многим из этих людей удается получить официальный диагноз, который они никогда бы не получили в противном случае. Кроме того, критерии диагностики изменились, и теперь включают в себя больше различных проявлений аутизма.

Из статьи Является ли аутизм "эпидемией" или мы просто замечаем больше людей, у кого он есть?:

"На самом деле это расстройство [я бы предпочёл использовать слово "явление"] не стало намного более распространенным - просто мы разработали более совершенные и точные способы его выявления. Еще один весомый аргумент против призрака зарождающейся эпидемии аутизма заключается в том, что распространенность этого расстройства в разных странах и среди разных поколений очень похожа. Благодаря большей осведомленности об аутизме и гибкости используемых диагностических инструментов, в последнее время мы диагностируем аутизм у людей, которым ранее были поставлены другие диагнозы или которые не были идентифицированы."

Как видите, аутизм не появился в последнее время. Оба варианта существуют параллельно века и тысячелетия. Несмотря на это, расстройством, достойным лечения, считается не нейротипичность, а аутизм - просто потому что так удобней большинству. Что это если не идея нейротипичного превосходства?



Перевод:
- Я аутист, и это означает, что все вокруг меня имеют расстройство, которое заставляет их говорить не то, что они имеют в виду, не заботиться о структуре, быть неспособными сконцентрироваться на конкретной важной теме, иметь ненадёжную память, подавать странные намеки и жутко пялиться на мои глазные яблоки.
- Тогда почему люди говорят, что это ТЫ странный?
- Потому что их больше, чем меня.




Из статьи Создание аутичного страдания: Нейронормативность в лечении психических заболеваний:

"Психологические методы лечения исходят из того, что существует один правильный способ познания мира, который сам по себе является нейронормативностью. Он предполагает, что нейротипический опыт - это стандарт, которого все должны стремиться достичь. Поэтому, когда аутичный пациент входит в комнату, терапевт сначала пытается понять аутичного человека через призму нейронормативного мышления, а затем пытается загнать аутичный разум в нейротипические рамки и, в свою очередь, применить свое понимание нейротипичного психического здоровья к нейроотличному разуму. Это фундаментальная проблема, потому что аутисты просто думают и воспринимают мир иначе, чем нейротипики.

Этот медицинский нейропровинциализм создает психологическое манипулирование. Применение нейронормативных стандартов к аутичным людям в отношении эмоционального и психического здоровья создает дополнительные страдания, еще больше травмируя нас, создавая дополнительную маскировку и, в свою очередь, снижая нашу способность справляться и управлять своим психическим благополучием. Таким образом, существует порочный круг обвинений пациента, который вечно вращается вокруг предпосылки, что аутисты имеют неправильное восприятие мира, и этот цикл чаще ухудшает наше психическое здоровье, чем улучшает его.

По правде говоря, никто не воспринимает зеленый цвет одним и тем же образом, по крайней мере, это не может быть доказано. Переживание эмоций полностью субъективно, два человека редко даже выглядят одинаково, не говоря уже о том, чтобы иметь идентичный опыт их внутреннего мира. Солипсизм [философская доктрина, характеризующаяся признанием собственного индивидуального сознания в качестве единственной и несомненной реальности и отрицанием объективной реальности окружающего мира] говорит нам, что мы никогда не можем воспринимать мир глазами или разумом других, но вот нейротипичные массы говорят нам, что мы должны или не должны чувствовать, основываясь на их собственных предвзятых стандартах того, что они считают «нормальным». Утверждая, что у нас расстройство, когда мы не можем вписаться в это ограничивающее мировоззрение. Чтобы добавить оскорбления к травме, им даже не интересно спрашивать нас о нашем опыте. Они просто подталкивают нас к терапии..."


В мире существуют аутичные и нейротипичные люди, и нейротипичное большинство решило ради своего удобства, что аутизм - это расстройство. Это так же абсурдно, как если бы аутичное меньшинство объявило болезнью нейротипичность. Тема раскрыта в ироничной статье Все о нейротипичности: новое патологизированное состояние (гуглоперевод с английского).

Это нелегко...


Выше я написал, что аутизм количественно - не норма, но качественно - не что-то плохое. И всё-же, "что-то плохое" в аутизме есть - он доставляет проблемы его носителю, причём с детства. Главным образом потому, что мир создан нейротипиками для нейротипиков и "заточен" под большинство, которое зачастую относится к аутистам как к странным, нелюдимым (хотя сам с точки зрения аутиста может выглядеть странным, а порой и излишне "людимым", навязчивым). Даже если аутиста не обижают, он всё равно чувствует, что к нему относятся иначе.

Нейротипичный мир действует по принципу "если я так могу, значит можешь и ты", хотя это не так с физиологической точки зрения. Даже когда к аутичному человеку относятся как ко всем остальным (звучит прекрасно, не правда ли? разве это не то, к чему стремятся все борцы за справедливость и равноправие?), это тоже может быть серьёзной проблемой. Аутистам предъявляются требования, которые неприменимы к ним в принципе. Я говорю об учёбе и работе, где всё рассчитано на нейротипиков - было бы хорошо, если бы отношение других учитывало аутичную специфику, но кто слышал об аутизме? Даже сами аутисты часто не подозревают кто они, чего же можно ожидать от остальных? Вот и получается, что многие учителя и начальники издеваются над инвалидами - не потому, что эти начальники и учителя - плохие люди, а потому, что они просто не ведают, что творят.



Из Инстаграма:



Перевод:
Просить аутичного человека вести себя менее аутично, чтобы вписаться в общество - это ненормально. Точно так же, как ненормально просить глухого человека слышать или слепого видеть, чтобы вписаться в общество. И все же, почему-то первое происходит в школах и на рабочих местах каждый день!

"Я совершенно измотана этим. Я учитель, и есть очень специфический способ, которым учителя "должны" действовать. Это абсолютно душераздирающе. Не говоря уже о том, что приходится бороться со всем этим эйблизмом, когда учителя говорят о том, чего дети "не могут" делать и чему им "придётся учиться". Аутизм - это не оболочка для неаутичных людей, которую нужно вскрыть, и не расстройство, которое нужно исправить. Да, это инвалидность. И некоторым людям нужна поддержка для выполнения повседневных дел. Многие аспекты аутизма являются инвалидизирующими из-за сильного эйблизма. Общество ежедневно издевается над аутистами и травмирует их, заставляя нас отказываться от самих себя."

Судя по хвалебным годовым отзывам начальства (а также факту, что меня никогда за мою двадцатилетнюю карьеру не увольняли за плохую работу), со своими профессиональными обязанностями я справляюсь прекрасно, но порой - ценой никому не видимых сверх-усилий, борьбы и даже страданий. Это часто происходит когда я выполняю функции, которые не принадлежат непосредственно моей профессии разработчика программного обеспечения - например, расследую баги других программистов (особенно если они не очень хорошо владели искусством программирования) или получаю туманные указания напрямую от бизнес юзеров или аналитиков (вместо разработки по чёткого сформулированному техническому заданию). Зачастую я иду на работу как на войну и веду настоящую борьбу за соответствие ожиданиям насчёт производительности, и работа меня истощает. В конце рабочего дня я бываю совершенно вымотан. Поэтому мне трудно быть на стороне тех, кто утверждает, что аутизм - это не инвалидность. Впрочем, нужно заметить, что трудно мне на работе отнюдь не всегда: если техническое задание (пусть даже и очень сложное) поставлено ясно, я обожаю свою работу и время летит незаметно!

Отрывок из статьи Аутичный каминг-аут:

"Высоко-функциональный аутизм – это не пустые слова. Не обманывайтесь понятием "высоко-функциональный". Это значит, что у меня есть силы и возможности функционировать в соответствии с "нейротипичными" требованиями, но только некоторое время. Это значит, что мне нужно не только часто отдыхать, но также и ограничивать общение с людьми, и я знаю, как могу уменьшить стресс и чрезмерную сенсорную нагрузку."

Из статьи Помогите аутистам, которые живут рядом с вами! (её следовало бы прочитать всем нейротипикам):

"Если вы встречаете человека, который кажется вам странным и не похожим на большинство ваших знакомых, помните, что при общении с вами он испытывает гораздо больший «культурный шок», чем испытывают люди, глядя на него, потому что он живет в мире, где его образ мышления и его естественный способ поведения не является нормой, живет среди людей, которые в его сознании похожи на инопланетян, чье поведение ему кажется странным и непонятным и, вполне возможно, что в прошлом ему ни раз приходилось терпеть издевательства этих людей. Прежде чем осудить другого человека за странное поведение, представьте, как бы чувствовали себя вы, если бы всю жизнь вам пришлось притворяться и вести несвойственным для себя образом."

Приведу отрывок из интереснейшей статьи Аутизм на пороге революции нейроразнообразия, которую категорически рекомендую прочесть полностью:

"Представьте себе общество, где большинство людей были бы глухими. Вероятно, это был бы очень шумный мир. И если бы у кого-то вдруг странным образом возникла способность слышать (сверхспособность вследствие мутации), то этот человек стал бы инвалидом, потому что его опыт был бы непонятен большинству людей, а окружающая среда была бы не приспособлена для таких, как он. Но это не значит, что наличие слуха — это болезнь.

Если вы нейротипичный человек, то представьте себя в мире, в котором все — аутисты. Ваша общительность кажется окружающим тревожным признаком вашего психического нездоровья, привычка смотреть собеседнику в глаза считается вызывающим поведением, громкость вашего голоса кажется неадекватной любому вашему собеседнику. Вы не можете ни понять, что от вас хотят, ни донести свои потребности. Вряд ли в такой обстановке можно сохранить душевное здоровье."


Теперь вы понимаете, что нет никакого противоречия между тем фактом, что аутизм не болезнь, и тем фактом, что аутичные люди нуждаются в поддержке в условиях существующего общества.

Из Письма аутичного коллеги, о котором вы не знали:

"Не всякая инвалидность видна

Я не воспринимаю мир так же, как все другие аутичные люди - мы действительно все разные. Есть ряд характеристик аутизма, которые мы имеем в той или иной степени. Для меня главное - это то, что я нахожу утомление среди людей, громких звуков или фонового шума, который подавляет и который невозможно игнорировать, а также очень глубоко укоренившееся чувство, что мне нужно скрывать, кто и что я есть. Последнее проистекает из того, что я провел всю свою жизнь (пока мне не поставили диагноз три года назад) чувствуя, что сам виноват в том, что отличаюсь. Я пришел к выводу, что если бы я только больше старался, если бы я был менее ленив, если бы я был менее эгоистичным, то я мог бы быть нормальным. Но я не могу. Что может случиться, так это то, что аутичные люди испытывают травму из-за реакции других на их аутизм, что они учатся скрывать его. Вот что случилось со мной - но это не какое-то "лекарство". Это лишь усугубляет ситуацию, потому что человек учится, что не скрывать, кто он - значит быть отвергнутым и подвергнуться остракизму."


Среди аутистов больше распространены психологические проблемы - плохое настроение, тревога, депрессия (у людей с РАС уровень депрессии почти в 4 раза выше, чем у населения в целом). К примеру, типичная социальная тревожность включает в себя страх отторжения или осуждения в социальных ситуациях. Аутисты могут также тревожиться из-за отсутствия доступа к своему особому интересу или из-за нарушений в рутине. Эти проблемы могут быть вызваны как непосредственно аутизмом (т.е. связаны с физиологическими особенностями), так и с трудностями, которые испытывают аутисты живя в неприспособленном для них мире, особенно если постоянно цепляют на себя маску нейротипика чтобы "быть как все", а также тратят много усилий для беспрерывного перевода внешних сигналов мира с нейротипичного на аутичный язык. Скорей всего, эти два источника проблем накладываются друг на друга.

В одной статье мне попалось очень верное определение: "Тревожность часто принимает необычные формы у аутичных людей, превращая любую неопределенность в постоянный страх". Аутичным людям свойственны повторяющееся поведение и зацикливание на чём-то. А теперь представьте, что такой человек сосредоточен на негативных мыслях! Конечно, каждый может иногда переживать, но аутист подходит к этому "профессионально", делая тревожные мысли своим "спец-интересом". Тема хорошо раскрыта в статье Руминация — «зацикливание» на негативных мыслях и аутизм.

Я полностью избавился от тревожного расстройства с помощью цинка и убирания кофеина, т.е. у меня проблема была на биологическом уровне. Но вот связана ли она с аутизмом - не знаю, вполне может быть. Кстати, избавление от обструктивного апноэ также сильно поспособствовало уменьшению психологических проблем. Обратите внимание, что существует связь между аутизмом и обструктивным апноэ.

Синдром Аспергера и тревожность
Аутизм и депрессия: эмоциональная связь
Что такое аутичное выгорание?
Ты не выглядишь аутистом, или реальность высокофункционального аутизма



Аутисты чаще умирают преждевременно. Думаю, что причины как в психологии ("программном обеспечении") ("все болезни от нервов"), так и в отличающейся физиологии ("железе"). Обратите внимание, что аутисты гораздо чаще кончают жизнь самоубийством:



"Исследователи обнаружили, что аутичные люди умирали на 16 лет раньше, в среднем в 54 года. Взрослые с этим заболеванием и неспособностью к обучению умирали более чем на 30 лет раньше, чем люди без аутизма, в среднем 39,5 лет. Взрослые с аутизмом и без нарушения обучаемости умирали в среднем на 12 лет раньше, в 58 лет." (источник)

*** Часть 2-я ***

Comments are closed.