Синдром не той планеты – Часть 2-я

English translation

*** Часть 1-я ***



Содержание:

Нейроразнообразие
Рыбак рыбака...
Маскировка ("социальная мимикрия")
Близкая тема - интроверты
А предъявите справку!
Мои симптомы в подробностях

Нейроразнообразие


"Термин «нейроразнообразие» (англ. neurodiversity) относится к генетической изменчивости в человеческом мозгу относительно общительности, особенности обучения, внимания, настроения и других психических функций в непатологическом смысле. Термин возник как вызов преобладающим представлениям о том, что некоторые расстройства нервного развития по своей природе являются патологическими [см. Медицинская модель инвалидности], и вместо этого перенимает социальную модель инвалидности, в которой социальные барьеры являются главным фактором инвалидности" (Википедия). Эта точка зрения особенно популярна в движении за права аутистов.

Из статьи Социальная модель понимания инвалидности:

"Традиционная («медицинская») модель определяет инвалидность как нарушение здоровья. Соответственно, минимизация нарушений осуществляется через медицинское вмешательство и терапию. Человек с инвалидностью при таком подходе является проблемой, его следует в обязательном порядке «лечить».

Социальная модель определяет причину инвалидности не в самом заболевании, как таковом, а в существующих в обществе физических, организационных и «отношенческих» барьерах, базирующихся на стереотипах и предрассудках. Человек с инвалидностью при такой модели не является «носителем проблемы», требующим специального обучения, напротив, проблемы и барьеры в жизни такого человека создаёт общество и несовершенство общественной системы образования, не готовой в условиях общей школы соответствовать разнообразным потребностям всех учащихся."


Обратите внимание на последнюю фразу. Увы, ни процесс обучения, ни система оценки знаний не учитывают особенности аутистов. Поэтому они могут иметь плохие отметки и соответствующую репутацию среди учителей и одноклассников, что абсолютно не соответствует реальным интеллектуальным способностям. Когда я учился в колледже, то не мог изучать материал в классе - слишком много отвлекающего стресса. Я всегда готовился к предметам заранее - в удобном для меня темпе и в привычной домашней обстановке. На первый урок каждого предмета я, как правило, приходил уже прочитав учебник и выписав основные моменты в тетрадь. Для меня классная учёба была лишь дополнительным шагом для закрепления материала и вопросов учителю. Это позволяло мне не отставать от нейротипичных одноклассников, которые прекрасно воспринимали новый материал в многолюдном классе. Я закончил колледж с прекрасными оценками, и улыбался на выпускной фотографии как все - никто даже не заподозрил через какие трудности мне пришлось пройти.

Из уже упоминавшегося видео:

"Парадигма нейроразнообразия - это альтернативный взгляд на аутизм. Она описывает аутизм как часть диапазона естественных вариаций неврологического развития человека. В самом простом случае аутизм - это другой образ мышления. Согласно парадигме нейроразнообразия, нет правильного или неправильного мозга. Все формы неврологического развития одинаково важны и одинаково ценны. И все люди имеют право на полные и равные права человека и на достойное и уважительное обращение независимо от того, какой у них мозг."

Из видеоролика Нейроразнообразие - ключ, открывший мой мир (англ.):

"Это неврологическое различие с широким спектром представительства среди населения. Оно может сопровождаться как замечательными талантами и умениями, так и мучительными качествами. Но аутизм не обязательно означает инвалидность. И, к счастью, сегодня у нас есть слово, которое бросает вызов этой негативной терминологии: «нейроразнообразие». Нейроразнообразие описывает, насколько мы разнообразны как люди с неврологической точки зрения. Это предполагает, что многие разновидности человеческого мозга, такие как аутичный, должны быть приняты как естественная и ценная часть генетического наследия человечества."

Ещё один отрывок из статьи Аутизм на пороге революции нейроразнообразия:

"Нейроразнообразие — это научный факт. Это слово означает, что мозг разных людей устроен и работает немного по-разному. Невозможно найти двух одинаковых мозгов. Естественность этого утверждения довольно легко понять, если задуматься, сколько разнообразия есть в человеческой природе. У разных людей разный цвет кожи и глаз, разный рост и разная форма ушей — что уж говорить о такой сложной системе, как мозг.

Парадигма нейроразнообразия — это система воззрений, основанная на идее о широкой вариативности индивидуального устройства мозга. В таком мировоззрении некоторые особенности устройства, которые сейчас принято считать болезнью и отклонением от нормы (в том числе и аутизм), становятся вариантами нормы. Противоположность парадигмы нейроразнообразия называется парадигмой патологии. Это такая теоретическая система, в которой нормы заданы очень жёстко и все отклонения от неё рассматриваются как патологические явления. Парадигма нейроразнообразия называет общество с такими жёсткими суждениями о норме и патологии нейронормативным и рассматривает аутистов как меньшинство, которое подвергается дискриминации. Оба лагеря — и сторонники парадигмы нейроразнообразия, и поддерживающие парадигму патологии — говорят о проблемах аутизма, но принципиально по-разному формулируют эти проблемы. В парадигме патологии главная проблема аутиста — его аутизм, в то время как сторонники движения за нейроразнообразие считают основной проблемой аутистов неподходящую среду, которая в лучшем случае косно, в худшем — враждебно относится к особенностям аутистов. Большинство известных зарубежных аутистов поддерживают движение за нейроразнообразие. В России, где огромное количество аутистов даже не знают о своём диагнозе, а получение диагноза часто считается трагедией для семьи, это движение пока что неизвестно широкой публике.

Некоторые ошибочно полагают, что предложение аутистов относиться к их особенностям с уважением означает, что они считают себя лучше нейротипичных людей. Часто как аргумент за эту точку зрения приводят понятие «аутичной гордости». На самом деле это понятие не имеет ничего общего с идеей превосходства одной группы над другой, наоборот. Это калька с англоязычных LGBT pride или black pride, которые означают, что ЛГБТ-люди или люди с чёрной кожей отказываются стыдиться своих особенностей, которые в некоторых сообществах могут считаться плохими."


С сайта aspergers.ru:

"Представьте мир, где все обсуждения гомосексуальности посвящены поиску исцеления от неё, а не социальной несправедливости, которая мешает гомосексуалам жить счастливее. Хотя эта метафора далека от совершенства (очевидно, что гомосексуальность не связана с множеством ограничений, с которыми сталкиваются аутичные люди), но именно в таком мире сейчас живут аутисты. Движение за нейроразнообразие переносит концепции самоопределения и равенства, которые наше общество распространяет на людей разной расы, религии, гендера, сексуальной ориентации и имеющих другие виды инвалидности, на тот факт, что люди также рождаются с разными видами разума. Вместо того, чтобы спрашивать: "Какими мы должны быть по мнению других людей?", мы задаемся вопросом: "Что бы мы хотели сделать со своей собственной жизнью?""

Из видеоролика Аутичные люди - не поломанные нейротипичные:

"К сожалению, в обществе часто звучит призыв стыдиться того, что мы не можем контролировать. Многим аутистам трудно думать о себе в позитивном свете, особенно если общество продолжает говорить, что они должны стыдиться того, что они аутисты, или что аутисты странные или нуждаются в исправлении, чтобы вписаться в общество. Нам нужно, чтобы аутичные люди могли гордиться собой. Мне нужно было гордиться собой, чтобы быть нормальным человеком. Я здесь, чтобы сказать вам, что вы не поломаны. Вы не нуждаетесь в исправлении. Вы прекрасны и удивительны. Перестаньте слушать тех людей, которые просто хотят продать вещи, основанные на идее, что аутичные люди поломаны. Мы не поломаны. Этим оппортунистам должно быть стыдно за себя."

Радужный символ бесконечности, обозначающий нейроразнообразие с бесконечными вариациями:



18 июня - День аутичной гордости

Из статьи Аутичная гордость, открытость и молчание:

"Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими. В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть."

Одно из самых интересных и важных видео об аутизме, которое я когда-либо смотрел (если не владеете английским, то прочтите русский перевод транскрипта):



Однако существует и противоположный взгляд на патологичность аутизма, который говорит, что идея нейроразнообразия не отражает реалий людей с высокой потребностью в поддержке. Распространённая критика заключается в том, что парадигма нейроразнообразия имеет слишком большой охват и что её концепция должна исключать тех, чьё функционирование более серьёзно нарушено. Подробней об этом - в статье Опасность "нейроразнообразия".

Сайты


100 вопросов про аутизм
Синдром Аспергера
Нейроразнообразие в России
Что такое аутизм?
Интересный блог об аутизме
Фонд Выход, решение проблем аутизма в России
Форум аутичных людей (Путеводитель по форуму)
Подборка бесплатных книг по аутизму (чтобы скачать все книги одним zip-файлом, кликните "Скачать" в верхнем правом углу)

Статьи


Аутизм на пороге революции нейроразнообразия (настоящая хрестоматия понимания аутизма!)
10 вещей, о которых мне важно информировать людей по поводу аутизма
Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера
Руководство работодателя по синдрому Аспергера

Группы на ФБ


Аутизм - терапия, инклюзия. Форум родителей и профессионалов
Грани Разума
Планета Аутизм
Спроси аутиста Украина
Аутизм 18+
"Ты Сможешь!" Аутизм - новый взгляд
Многие другие

Рыбак рыбака...


Выше я написал: судя по людям, которых я вижу вокруг (хотя могу и ошибаться), реальное число явно выше. Наверное, вы подумали: "А как ты понял, у них же на лбу не написано?" Ну, даже не знаю как описать... Видимо, считываю какие-то еле заметные признаки, различаю какую-то особую манеру говорить и смотреть. Так что, на лбу таки написано :-). Вы заметили как общаются авторы видеороликов, которые я привёл (или как себя ведут на видео-интервью Фредди Меркьюри, Марк Цукерберг и Элон Маск)?

  • Они говорят с нейтральным ("каменным") "лицом робота", которое бОльшую часть времени не выражает никаких эмоций или выражает их слабо, хотя по содержанию их выступления очень эмоциональны (кстати, это - источник распространённого заблуждения, что аутичные люди не испытывают эмоций и не способны к сопереживанию, в то время как дело обстоит обратным образом - многие аутисты испытывают эмоции намного сильнее, чем другие люди). Они редко улыбаются и смеются, а когда делают это, то порой не очень естественно - просто понимают, что в этом месте от них ожидается улыбка или смех.

  • Они выглядят отрешённо и иногда как-бы немного тормозят, запинаются и с трудом подыскивают слова. Они могут помолчать несколько секунд, чтобы сформулировать мысль перед тем, как высказать её вслух.

  • Они постоянно отводят взгляд от камеры и даже вообще отворачивают голову в сторону (по видимому, то, что многие аутисты не могут смотреть в глаза, распространяется также и на видеокамеру), при этом их глаза как бы постоянно "бегают" во все стороны.

  • Они порой жестикулируют или совершают другие телодвижения (это называется "стимминг").
Может создаться впечатление, что выступающие не уверены в том, что говорят, что абсолютно неверно (уж с этим-то у них точно проблем нет!) или "строят из себя скромняг" (что тоже не соответствует действительности - они на самом деле такие, какими мы их видим). Кстати, теперь мне понятно почему я отказывался от видео-интервью, которые мне несколько раз предлагали сделать по поводу периодического голодания - я бы выглядел очень непрофессионально, чтоб не сказать нелепо. А я ведь не видеоблоггер, который рассказывает об аутизме (так что зрители в курсе насчёт необычного поведения). Так что если у вас боязнь сцены или видеокамеры, это вполне может быть связано с аутизмом.


Маскировка ("социальная мимикрия")


Однако аутичных людей видно отнюдь не всегда. Почему? Процитирую ролик об аутичной маскировке:

"...многие аутисты скрывают свой аутизм, иногда до такой степени, что кажутся неотличимыми от нейротипичных людей. Так что же такое маскировка? По сути, маскировка означает активную попытку скрыть свою истинную аутичную природу или свое настоящее «я». Есть множество способов, которыми кто-то может это сделать, и разные люди могут использовать разные методы, некоторые могут использовать все из них, а некоторые могут использовать только один. Некоторые аутичные люди сильно маскируются, а некоторые не маскируются вовсе, из-зачего и «выглядят» аутистами."

Девушка в следующем видео (англ.) объясняет почему многие высокофункцинальные аутисты живут многие годы в неведении относительно своего состояния:

"Я была тихой и позволяла другим устанавливать правила игр, в которые мы играли. И потребовалось целых 14 лет, чтобы кто-то заметил, что я отчаянно борюсь. Для многих высоко-функциональных девушек это занимает еще больше времени. Почему? Разве наше замешательство в отношении других людей не должно быть очевидным для наших учителей, наших друзей, не говоря уже о наших родителях? Думаю, что для этого есть очень простая, хотя и несчастливая, причина. Это из-за того, что мы делаем, чтобы справляться с нашими проблемами. Мы делаем это подсознательно, но в результате мы камуфлируем наши аутичные черты, и это называется "маскировкой". Словно следователь, мы смотрим и слушаем, и мы пытаемся понять, что люди делают и почему они это делают. Это тяжелая работа. Это утомительно. Мы работаем как в дневную, так и в ночную смену. Намёки часто вводят нас в заблуждение. Но у нас нет другого выбора, потому что это наш способ справиться с миром, который так сбивает нас с толку."

Из поста в Quora:

"Я полагал, что я НТ, и поскольку я был "нормальным", я нашел способ объяснить свои аутичные черты как "нормальные" тоже... или засунуть осознание в черную дыру отрицания и притвориться, что их не существует. Маскировка была инструментом, который я использовал, чтобы изменить или скрыть черты от других... или от самого себя. Я думаю, что отчасти причиной того, что я обнаружил у себя аутизм, было то, что я называю "аутистическим выгоранием" или неспособностью маскировать и отрицать черты. Похоже, это происходит по мере того, как мы становимся старше и у нас больше нет постоянной энергии, необходимой для того, чтобы поддерживать акт личного и общественного обмана."

Итак, маскировка - это разница между тем, как люди выглядят в социальных ситуациях, и тем, что происходит с ними внутри. Если у кого-то есть интенсивные черты аутизма, но они не проявляются в поведении, то это несоответствие и означает, что имеет место маскировка аутистических особенностей.

Происходит постоянное наблюдение, анализ и имитация нейротипичного поведения (т.е. притворство и сокрытие свей истинной личности) с целью выглядеть в соответствии с ожиданиями общества. Социальное поведение не инстинктивно, а отрепетировано - ради комфорта нейротипичных людей. Это выполняется целенаправленно и требует значительных интеллектуальных и психологических усилий.

Что мотивирует скрывать свои черты аутизма? Некоторые сообщают, что маскируются для того, чтобы общаться с друзьями, найти хорошую работу или встретить романтического партнёра. Другие говорят, что они маскируются, чтобы избежать расправы и защититься от того, что их избегают или нападают, или чтобы их считали "нормальными".

Кстати, я читал, что аутисты нередко становятся хорошими актёрами - именно потому, что имеют большой опыт жизни "в чужой роли". Блестящий пример - Фредди Меркьюри. Сравните этого тихого и скромного парня, который выглядит неловко в видео-интервью, с его супер-героем на сцене - великим, харизматичным королём, по которому сходят с ума миллионы фанатов!



К чему приводит такой камуфляж?

При использовании маскировки каждый выход из дома сопровождается притворством и связанным с ним когнитивными усилиями. Подобный подход может помочь достичь карьерного успеха, принятия в обществе… Но какой ценой! За непринуждённой улыбкой скрывается бесконечная борьба.

Маскировка способствует низкой самооценке и мешает самопониманию и самопринятию. Многие говорят, что они сыграли так много ролей, чтобы маскировать себя на протяжении многих лет, что потеряли из виду свою истинную личность.

Вечное притворство порождает тревогу, депрессию и расстройства пищевого поведения. Попытки выглядеть социально приемлемо и следовать поведению, ожидаемому обществом от них, приводят к тому, что аутисты копят эмоции и переживают их взрыв внутри себя, а не выплёскивают наружу. И это никак не способствует психическому и физическому благополучию. Уровень самоубийств "маскирующихся" аутичных людей, делающих всё возможное, чтобы не выделяться, очень высок.

Неимоверные затраты на притворство истощают запас сил. Взрослые описывают чувство полного истощения (умственно, физически и эмоционально), так как прилагают столько сил, пытаясь стать тем, кем они не являются.

Так называемый "лёгкий" аутизм не означает, что человек испытывает аутизм в лёгкой форме. Это значит, что вы воспринимаете его аутизм в лёгкой форме. Вы даже не догадываетесь, сколько усилий он приложил, чтобы достичь такого уровня.

Тема маскировки хорошо раскрыта в статье Аутичное выгорание: делать меньше, чтобы сделать больше.

Очень отровенное видео (много мата - иначе не могло быть):





Как снова стать собой? Демаскировка.

Возникает естественный вопрос: можно ли "снять маску" и перестать скрывать свою истинную личность?

Иногда постановка диагноза или прохождение теста подвергает аутистов отказаться от маскировки. Как только они осознают, что они не "ненормальные", что у них просто другая неврология, отличающаяся от большинства людей, и что, на самом деле, с ними всё в порядке, они снимают маску.

Однако это - непростой шаг. Попытки быть самим собой приводят к постоянной негативной обратной связи. Люди вынуждены жить с пониманием того, что их "я" не приветствуется в нейротипичном мире. Окружающие, привыкшие к "нормальному" поведению, часто не готовы принять истинную личность. Люди могут говорить такие фразы как "Это не ты", "Я так в тебе разочаровался"...

Близкая тема - интроверты


Когда-то я написал на форуме в теме, посвящённой интровертам:

"Больше всего меня поразило то, что интровертность или экстравертность человека зависят от физиологии - путей тока крови, типов задействованных нейромедиаторов и способов передачи информации через них... Т.е. психология зависит от анатомии, а та, в свою очередь, от генетики. А то, как человека воспитывали в детстве, не имеет в этом плане значения, или же влияет минимально (а то встречалось мнение, что люди уходят в себя из-за каких-то там обид, причинённых им в раннем возрасте)."

Кажется, я начинаю переосмысливать ту форумную тему... Если заменить "интроверт" на "аутист", то всё идеально сходится! Вот несколько цитат из интернета:

"Аутизм это предельное, экстремальное одиночество, аутист сознательно изолирует себя от внешнего мира, уходит от взаимодействия с людьми."

"Крайней формой проявления интроверсии является аутизм."

"Интроверты предпочитают побыть какое-то время в одиночестве, аутисты ушли еще глубже в себя. В Америке быть интровертом считается недостатком. Работодатели и культура в целом ориентированы на экстравертов. Экстраверты легко интегрируются."

"У интровертов и аутистов (синдром Аспергера) есть общие черты, на мой взгляд. Это погружённость в себя, замкнутость, странность. Объективно, разницы никакой. Но она есть. Если интроверт без проблем может взаимодействовать с окружающим миром, добиваться чего-то, то аутисту это будет сложнее, он как бы отрешен от этого мира."


Кстати, само слово "аутизм" происходит от греческого αὐτός (autos), что значит "сам" (сравните с "автомобиль", что значит "самодвижущийся"), а следующие словарные определения аутизма могут быть применены и к интроверсии:

"состояние психики, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира" "замкнутость в себе, погружение в мир собственных переживаний и отрыв от действительности"

Хотя многие аутичные люди - интроверты, часть из них всё же являются экстравертами. Точно так же интроверт вовсе не обязательно является аутистом.

А теперь кино


Если хотите больше подробностей, посмотрите эти видео (на каналах этих ребят найдёте много интересного, если подозреваете аутизм у себя или своих родных):



"Разбор" предыдущего видео через 1 год 9 мес после создания:




А предъявите справку!


Хотя мне более, чем очевидно, что аутизм у меня есть, я всё же попросил у семейного врача направление на постановку официального диагноза (правда, так и не понял нафига; а с другой стороны, почему бы и нет если правительство оплачивает?). Семейный врач позадавала кучу вопросов чтобы убедиться, что у моих опасений есть веские основания, и сказала, что причины для обращения за профессиональной помощью имеются более, чем серьёзные. Она сообщила, что со мной свяжутся из организации CAMH, которая проводит диагностику аутизма в Торонто.

Так что сижу жду своего диагноза, а чтобы не тратить время даром, составил подробное описание своих симптомов чтобы показать специалисту, который будет меня диагностировать. Сначала список был коротенький, но потом разросся так, что я теперь не уверен, что на его прочтение у специалиста найдётся время. Но не пропадать же добру - выкладываю здесь (в переводе на русский, of course).

Текст, выделенный курсивом, не является частью описания - это просто комментарии для тех, кто читает эту страницу.

Мои симптомы в подробностях


• Я так сконцентрирован на деталях, что зачастую не понимаю всей общей ("большой") картины. "Вижу деревья, но не вижу леса". У меня сложности с пониманием больших концепций и причинно-следственных связей. Я могу хорошо запоминать детали, но не замечать более крупные концепции, стоящие за ними, и не понимать, почему эта информация важна. Когда получаю техническое задание, то становлюсь перфекционистом в реализации деталей - мой программный код ясен и легко читается, я уточняю у технического руководителя всё, что мне кажется нелогичным или пропущенным (это случается довольно часто, благодаря чему модули, которые я создаю, требуют меньше доработок и исправления багов в будущем), но во многих случаях мне трудно понять, почему мне сказали это сделать, и какое влияние это окажет на бизнес. Я по натуре исполнитель, а не менеджер - никогда бы не мог управлять людьми и давать им указания.

• Мне трудно мыслить и обрабатывать информацию абстрактно - только конкретно. Я прихожу в замешательство, когда на деловых встречах мне задают вопросы, если они требуют абстрактного мышления (и я не обдумал их заранее). Если бы это был имейл, у меня было бы время найти информацию для ответа. В школе у меня были трудности с предметами, связанными с абстракцией, например, математикой. Ситуация с физикой и химией была любопытной: теоретическая часть была мне понятна и очень интересна (я даже читал дополнительную популярную литературу чисто для себя), но когда дело доходило до решения задач, у меня опускались руки.

• Мои аналитические способности и стратегическое мышление очень ограничены, я испытываю сложности с решением проблем и предвидением результатов своих действий. Разработка программного обеспечения - это моя любимая страсть, но расследование и устранение багов других разработчиков - для меня это мучение. Мне трудно анализировать информацию и делать выводы из того, что я нахожу. Не могу выделить главное и второстепенное, различить относящиеся и не относящиеся к делу факты, распознать (извлечь) и обобщить важные детали из общего потока. Мне очень часто кажется, что другие видят и понимают больше, чем я. В результате я склонен полагаться на мнения других людей на веру, а не подвергать их критическому анализу. Мои коллеги, обсуждая проблемы дизайна высокого уровня, видятся мне сверхлюдьми - как они это делают? Как они могут предвидеть, к чему приведут определенные действия?

• Я не признаю абсолютно никакой неясности и двусмысленности. Мне нужны короткие и чёткие инструкции, что делать, и предельно точное описание конечного результата. Как написано в карточке аутиста, "Говорите, что мне нужно делать, четко, просто и пошагово". Как бы мне хотелось, чтобы мои нейротипичные коллеги прочитали бы здесь: "При разговоре с человеком с аутизмом: используйте чёткую, простую речь и короткие предложения; задавайте конкретные, недвусмысленные вопросы"! Если вы хотите, чтобы я дал вам холодной воды, то не говорите "Ох, сегодня такой жаркий день!", а просто скажите "Дай мне холодной воды".

Иногда я получаю длинные и запутанные технические документы, и мне нужно много времени, чтобы извлечь из них смысл - это бывает непросто! Однако я вижу, что мои нейротипичные коллеги легко их читают и понимают. Много раз, после того как у меня возникли большие трудности с расшифровкой документа, я хотел спросить автора: "Почему ты написал целую страницу текста вместо трёх строк, которые передали бы абсолютно ту же идею, но не заставили бы меня с трудом извлекать смысл из написанного и расшифровывать, что ты хотел сказать своими туманными намёками? Почему ты постоянно имеешь что-то в виду, а не просто пишешь это прямым текстом?". Проблема в том, что люди часто пишут в каком-то контексте, который крутится у них в голове в момент написания (они ведь думали, прежде чем написать). Но они почему-то не понимают, что я не телепат и не могу "прочитать" этот контекст. Другая проблема в том, что авторы находятся в полной уверенности, что я знаю все мельчайшие нюансы области, о которой они пишут, что вовсе не всегда так.

Когда я создаю деловые письма и документы, то пишу только то, что нужно, без "воды", и только прямым текстом, без намёков. Одна сплошная прагматичность и никакого философствования. Если мне кажется, что есть шанс, что читающему будет что-то непонятно, даю разъяснения. Это не альтруизм, а эгоизм - я не хочу, чтобы человек вернулся ко мне с вопросами, или, того хуже, сделал что-то неверно, а мне бы потом пришлось расхлёбывать. Люди несколько раз говорили, что читать мой код, имейлы и документы легко и приятно, поскольку они краткие и по существу. В одном видео аутичная женщина сказала: "Мы говорим то, что имеем в виду, и имеем в виду то, что говорим. Это гораздо более эффективный способ общения, который экономит много времени и энергии.". Странно, что это качество считается симптомом отклонения от нормы (одним из признаков аутизма), а не свидетельством отсутствия "каши в голове" для любого человека.



Перевод:
Мы часто ловим людей на слове. Мы инстинктивно предполагаем, что люди говорят то, что они имеют в виду, и имеют в виду то, что они говорят. От идиом до намёков - это сложно, когда другие люди не буквальны с нами. Чем конкретнее и искреннее вы будете общаться с аутичным человеком, тем лучше мы оправдаем ваши ожидания.

Следующая картинка - шутка, конечно. Но, как известно, в каждой шутке...



В одном англоязычном видео женщина рассказала об эксперименте. Три группы людей играли в "испорченный телефон", т.е. передавали друг-другу мысль по очереди, меняя формулировку, но пытаясь сохранить смысл. В одной группе были только аутисты, в другой - только нейротипики, а третья группа была смешанной. В смешанной группе смысл был перевран до неузнаваемости, в обоих же гетерогенных группах смысл был донесён точно. Одна из проблем аутистов (лично мне очень мешающая в работе) кроется во взаимном недопонимании людей с разным устройством мозга.

Следующая цитата из статьи о преподавании студентам-аутистам применима также к бизнес-аналистам и техническим лидерам, которые готовят документацию для использования аутичными программистами (или другими специалистами):

"Предлагается объяснять и излагать правила и распорядок положительными словами (например, говорить «ходи спокойно по коридору» вместо «не бегай по коридору»). Правила должны быть краткими и понятными. Кроме того, они должны быть изложены с использованием буквально точных и положительных слов, чтобы избежать путаницы, и размещены в визуальном формате. Обучайте правилам напрямую. Прямая инструкция дает обоснование правила и дает знания о том, как использовать информацию".


Обсуждение предыдущего пункта в группах: Спроси аутиста Украина, Грани Разума.

• Чувствую себя очень комфортно и спокойно в привычной, предсказуемой ситуации, и испытываю сопротивление переменам: следование рутине - хороший способ избежать ошибок. Мне не нужно думать о том, что будет дальше, потому что это очевидно. Но если что-то идёт нестандартно, то это очень сложный вызов - я очень беспокоюсь при смене привычного порядка вещей или в неожиданных ситуациях. Перемены могут быть пугающими. Это не только изматывающие тревога и ожидание плохого (как при генерализированном тревожном расстройстве), но и необходимость решать как действовать, что представляет собой большую проблему. Мне трудно принимать решения, а когда приходится, то я часто не уверен, что они правильные. Читал, что это - расстройство под названием децидофобия. Думаю, что у этого две причины. Во-первых, я осознаю свои ограниченные аналитические возможности, из-за чего вероятность неправильного решения заведомо высока. Во-вторых, это боязнь ответственности - ведь в случае неудачи мне придётся общаться с людьми. Тем не менее, я легко принимаю технические решения в программировании, где полностью доверяю своему многолетнему опыту.

Нашёл в одном видеоролике [Профессии для аутистов. Теория рабочей памяти] фразу, в которой - весь я: "Нам не подходят работы, где нам нужно принимать быстрые решения в нестандартных ситуациях, особенно если эти ситуации связаны с общением с людьми, непосредственно взаимодействием с ними".

Из той-же статьи о преподавании студентам-аутистам:

"Как правило, у студентов с аутизмом жёсткий образ мышления. Их склонность следовать правилам и распорядку часто вызывает проблемы с адаптивным функционированием, включая повседневные жизненные навыки, общение и социальные взаимодействия. Студенты могут настаивать на том же распорядке или обстановке и расстраиваться или даже испытывать эмоциональный срыв, если однообразие нарушается неожиданными изменениями или людьми. Однако это свойство аутизма можно применить и в положительном смысле. Например, широко известно, что многие аутичные люди получают пользу от структурированной среды, в которой они понимают правила и распорядок. Учащиеся с аутизмом с большей вероятностью будут заниматься деятельностью в таких ситуациях."


• Мне трудно переходить от одного занятия к другому. Когда я что-то делаю, то полностью сосредотачиваюсь на текущей задаче, поэтому очень сложно и болезненно когда меня прерывают и нужно переключиться на что-то другое - я могу сосредоточиться только на одном деле за раз. Многозадачность, я тебя ненавижу! Если я работаю над текущим заданием и внезапно получаю продакшн тикет (баг в работающей программе), который нужно исправить (это имеет наивысший приоритет), это катастрофа, которая меня "немного убивает". Тем не менее, я быстро "остываю" и приступаю к работе.

• Я всегда обращаю внимание, когда другие люди действуют нелогично. Например, когда ведут машину или в ответе на имейл. Если я нахожу несовершенное техническое решение в коде, написанном другими разработчиками, то всегда обращаю на это внимание. Я часто думаю: почему они писали простые вещи так невероятно сложно и запутанно?



Перевод:
Аутичные люди часто замечают то, чего не замечает никто другой. Это происходит за счет того, что мы не замечаем вещей, которые «очевидны» для всех остальных, но издержки того стоят, если наше понимание ценится.

• Я могу создавать очень сложные системные модули с нуля, если у меня есть четкая техническая задача. У меня в этом огромный опыт, и я просто обожаю такую работу! Но разбираться в программах, написанных другими разработчиками, для меня сложно если код далёк от идеального. Самое худшее, что может со мной произойти на работе, это исследование чужого кода, полного плохих практик программирования, в поисках причины бага. Это требует колоссального абстрактного мышления, которого у меня нет, что превращает работу в боль.

• Мне часто сложно обрабатывать большие объемы информации. Иногда на работе мне кажется, что я нахожусь в эпицентре информационного взрыва; мне хочется вырваться на природу и слушать шум реки. Поток информации в больших количествах (особенно если ключевая часть не выделена) может привести к перегрузке - я "сгораю" и на время "отключаюсь", чтобы отдохнуть, но затем возвращаюсь к работе с новыми силами.

• Я обрабатываю информацию на слух медленнее и сложнее, чем письменную. Если меня просят сделать что-то, я всегда прошу письменные инструкции, если это возможно.

• Ненавижу телефонные звонки. Когда мой телефон звонит, я хочу, чтобы это оказался спамер, чтобы сразу прервать! Убежден, что многие нейротипики просто любят поговорить. Они могли бы написать имейл или SMS, чтобы я мог ответить осмысленно, без спешки - это улучшило бы качество моего ответа (разве не этого они хотят?). Тем не менее, они звонят, звонят, звонят! Почему они так уверены, что для меня сейчас подходящий момент? Может, я сейчас занят!

• Общаться с другими людьми (с внешним миром) сложно, это вызывает стресс и сбивает с толку, и я часто испытываю серьезное беспокойство по поводу того, что придется это делать. Я чрезмерно анализирую ситуации до и после разговора, и понять, что лучше всего (было) сказать. Общаясь, я постоянно думаю как бы не сказать чего-то неверного.



Перевод:
Общение истощает, потому что для аутистов это интеллектуальный, а не интуитивный процесс.

В школе, когда учитель задавал вопрос и я знал ответ, я не поднимал руку только потому, что не хотел привлекать к себе внимание - таким образом я защищал себя от возможной критики (которая на самом деле мола быть вызвана не ошибочностью моего мнения, а желанием критикующего возвыситься, принизив другого). На деловых встречах я часто предпочитаю молчать, потому что не уверен, что к моим словам будут относиться с уважением, хотя для этого переживания нет никаких причин.

• У меня полностью отсутствует мотивация добиваться успеха в обществе (в том смысле, как это понимается большинством). Если я буду спокойно жить и меня никто не будет трогать - это и есть мой тихий успех.

• Мне крайне сложно работать в условиях давления или крайних сроков. Хотите ввести меня в панику и всё испортить? Скажите, что "работа должна быть готова в следующую среду". Я определённо делаю акцент на качестве производимой работы, а не на скорости её выполнения. Когда я знаю, что у меня много времени, то могу писать программы - произведения искусства (это не хвастовство - существуют чётко определённые критерии, которые я подробно описал на сайте Клуб Элегантного Программирования). Лучше потратить чуть больше времени сейчас, чем в десять раз больше потом, когда возникнет необходимость внести изменения и дополнения, или решить возникшую проблему.



Перевод:
Нам часто нужно продвигаться в своем собственном темпе, чтобы добиться успеха. Пожалуйста, не торопите нас. Пожалуйста, не тормозите нас. Мы должны определить сами для себя, какой темп для нас самый лучший.

• У меня бывают волны высокой и низкой продуктивности. Я могу долго работать как лошадь, а потом внезапно чувствую себя подавленным - батарейки разряжены.

• Иногда я "зависаю", когда должен что-то сделать. Когда кто-то чего-то требует, я воспринимаю это как агрессию, вторжение в мое личное пространство. Я хочу ответить агрессией на агрессию. Например, когда жена говорит мне заполнить онлайн-форму или собрать документы для чего-то важного. Я понимаю, что в этом нет ничего страшного, и что я выгляжу глупым и упрямым без всякой причины, но всё во мне сопротивляется этому, я стою на месте и не могу сделать то, что от меня требуется. Это вторая причина, почему исправление багов в продакшене это катастрофа - они ОБЯЗАТЕЛЬНЫ! Иногда я провожу 10-15 минут на работе, гуляя без возможности что-либо делать. Конечно, любой человек нуждается в отдыхе, но это нечто другое - даже если бы мне заплатили миллион долларов, это не заставило бы меня делать вещи, которые на самом деле сделать легко. Через некоторое время я успокаиваюсь и начинаю выполнять задание, так как у меня нет выбора. К счастью, за два десятилетия моей программерской карьеры, ещё ни разу не было, чтобы я не успел сделать задание вовремя, так что описанная проблема мешает мне, но не моей работе.

Описанное явление существует не только тогда, когда другие говорят мне что-то сделать, но также когда я сам понимаю, что должен что-то делать. Иногда сложно убедить себя поехать в супермаркет за продуктами (это не просто обязательное действие - это еще и общение с людьми!).

Недавно узнал, что это - аутичная черта, именуемая ПИТ (патологическое избегание требований): статья, видео. В одном видео попалось следующее определение ПИТ: "Неспособность делать определенные вещи в определенное время. Сопротивление и уклонение от обычных требований жизни".

Главная характеристика ПИТ - когда к человеку предъявляются требования, у него возникает высокий уровень тревожности. Может казаться, что у людей с ПИТ даже простые ежедневные ожидания вызывают сильный стресс, и они в поразительной степени сопротивляются обычным требованиям жизни и избегают их, используя, например, следующие социальные стратегии: отвлечение человека, предъявляющего требование; поиск отговорок и оправданий; промедление и переговоры; физическое "выведение себя из строя". В основе такого уклонения лежит беспокойство по поводу соответствия социальным требованиям и отсутствия контроля над ситуацией. При этом окружающим может ошибочно казаться, что аутист занимается манипулированием чтобы освободить себя от работы, или не хочет делать то, что нужно, назло. Но на самом деле он просто находится в этот момент в состоянии тревоги или даже паники.

Из статьи Что такое патологическое избегание требований? (обязательно ещё прочтите!):

"...основная трудность для людей с патологическим избеганием требований – это вызываемая тревожностью потребность контролировать и избегать требований и ожиданий других людей. Более того, результаты исследования, проведенного в Университете Ньюкасла, Великобритания, в 2016 году, говорят о том, что эта крайняя степень тревожности у людей с ПИТ усиливается нетерпимостью к неопределенности. При этом именно аутизм является причиной развития крайней степени избегания требований и потребности в контроле. Важно отметить, что «избегание требований» считается возможным признаком и симптомом аутизма согласно руководству Национального института по уходу и качеству Великобритании. ПИТ – это пожизненная форма инвалидности, как и при других профилях аутизма. Люди с ПИТ нуждаются в разных уровнях поддержки на разных стадиях жизни, в зависимости от того, в какой степени это состояние влияет на них.

Люди с ПИТ производят впечатление более компетентных в социальной коммуникации и навыках взаимодействия, чем остальные люди в спектре аутизма. Однако их понимание социального взаимодействия и коммуникации, как правило, очень поверхностное, им не хватает глубинного понимания. Эти люди могут копировать и воспроизводить социальное взаимодействие окружающих их людей, чтобы лучше «вписаться» в социальную ситуацию. Также они могут обладать хорошо развитой устной речью, но у некоторых людей с ПИТ она скрывает очень серьезные трудности с пониманием и восприятием чужой речи."

Конечно, нечто подобное может наблюдаться у любого человека, но всё дело в уровне экстремальности: в патологическом избегании требований ключевое слово - "патологическое". Это не имеет никакого отношения к лени. ПИТ - это самостоятельный медицинский профиль в аутистическом спектре, который обычно сочетается с другими (например, с синдромом Аспергера). Это знание имеет для меня огромное значение! Теперь если я чувствую, что никак не могу заставить себя работать и делаю вынужденный перерыв, то БОЛЬШЕ НЕ ИСПЫТЫВАЮ ЧУВСТВА ВИНЫ: такова моя физиология, и я ничего не могу с этим поделать. Я и раньше понимал, что потом более, чем компенсирую этот "простой" в работе (когда у меня есть вдохновение, то я работаю "за троих"), но теперь я абсолютно спокоен в такие моменты сенсорной перегрузки (что само по себе способствует более полноценному отдыху). Впрочем, на моё счастье, ПИТ у меня не очень сильный (сильное?), и посещает меня нечасто.


• Если мне что-то нравится или мне это интересно, то картина обратная - я делаю это с удовольствием, и могу долго собирать информацию или увлечённо работать. Перед покупкой электронного устройства провожу серьезное исследование в интернете. Я создал сайт, посвященный моим проблемам со здоровьем, который содержит всю собранную информацию и описывает, как я решил проблемы - некоторые читатели даже спросили, являюсь ли я профессионалом в области здравоохранения, ха-ха! В школе у меня были хорошие оценки по предметам, к которым я проявлял интерес, и плохие оценки по предметам, которые мне не нравились. Учителя говорили моим родителям: "Ваш сын умён и талантлив, но очень ленив!". Увы, учителя не понимали, что это не лень, а физическая невозможность заставить себя делать то, что нужно, или другие проблемы, связанные с биологическими особенностями, не зависящими от моих желаний (например, ограниченное абстрактное мышление). Я очень люблю свою работу когда занимаюсь своим прямым делом (создаю новые программные модули согласно чётко сформулированной документации). Бывало не раз, что я с трудом дожидался пока закончится уикенд чтобы наконец-то вернуться к любимому занятию, за которое к тому-же ещё и платят деньги!

Сильное увлечение каким-либо предметом, которое сопровождается тщательным сбором информации, носит название "спец-интерес" и является одним из диагностических критериев аутизма. Об этом есть очень хороший пост на ФБ.


Следующая цитата из статьи Монотропизм (англ.) в Википедии очень интересна. Она объясняет, что многие мои аутичные черты, описанные выше, являются различными проявлениями одного явления:

"Монотропизм - это когнитивная стратегия, которая, как предполагается, является центральной чертой, лежащей в основе аутизма. Монотропный ум - это ум, который концентрирует свое внимание на небольшом количестве интересов в любой момент времени, склонный пропускать то, что находится за пределами этого туннеля внимания:



Склонность к жёсткой концентрации внимания имеет ряд психологических последствий. В то время как монотропизм имеет тенденцию заставлять людей упускать вещи за пределами туннеля внимания, внутри него их сфокусированное внимание может способствовать интенсивным переживаниям, глубокому мышлению и потоковому состоянию. Однако такая гиперфокусировка затрудняет перенаправление внимания, включая начало и прекращение выполнения задач, что часто приводит к так называемой исполнительной дисфункции при аутизме.

Поскольку объем внимания, доступный человеку, ограничен, когнитивные процессы вынуждены конкурировать. В монотропном разуме интересы, активные в любой момент времени, имеют тенденцию поглощать большую часть доступного внимания, что вызывает трудности при выполнении задач, требующих широкого диапазона внимания, включая обычное социальное взаимодействие.

Монотропные люди испытывают трудности с одновременной обработкой нескольких вещей, особенно когда речь идет о многозадачности во время слушания. Чтобы у ребенка диагностировали РАС, он должен демонстрировать ограниченное и повторяющееся поведение. Такое поведение возникает из-за неспособности монотропного индивида переключать внимание и вызывает одержимость объектом или ритуалом".

Больше подробностей найдёте в статье Я и монотропизм: единая теория аутизма (англ.).


• Я ненавижу светские разговоры ни о чём, особенно когда меня спрашивают "Как дела?" и ждут ответа. Собеседнику ведь абсолютно наплевать, как у меня дела! Я, конечно, даю стандартный ответ, которого ожидает нейротипичное общество, но внутри меня все кипит - зачем мне давать глупый ответ на глупый вопрос? Если человек хочет у меня что-то спросить, почему он не спрашивает сразу, без идиотских предисловий? Иногда отвечаю шуткой - чтобы скрыть глупость ситуации. "Как дела?" - это абсолютно нормальный вопрос, если, например, кто-то знает, что я заболел, и спрашивает, лучше ли мне сейчас. Под этим человек подразумевает некий контекст - мою болезнь. Но я не болел! Что они имеют в виду? "Как" я должен быть в соответствии с их ожиданиями? Почему бы просто не сказать "Привет"? Также ненавижу, когда люди поздравляют меня с днем ​​рождения. Эти слова бесполезны и бессмысленны в той же мере, что и "Как дела?". Я желаю людям всего наилучшего всегда и во все дни, а не только в день рождения. Это также причина, по которой я ненавижу поздравлять с днем ​​рождения других.

Копирую сюда свой пост на ФБ:

"Привет!

Как дела, как жизнь? Что нового? Как дети? Погода нынче прекрасная, не так ли? Что делаете? Сидите и читаете фейсбук?

Видео о том, почему аутисты не переносят small talk (светские разговоры ни о чём). Вкратце - потому, что это фальшь, искусственность, почти ложь, и это заставляет нас притворяться, что нам это интересно, и давать стандартные, заранее известные собеседнику ответы на общие (и потому бессмысленные) вопросы, что совершенно нелогично (а многих аутистов нелогичность нейротипичного мира просто достала). Я всегда это ощущал, и мне всегда было странно, что кто-то испытывает к этому маразму тягу, а не отвращение.

И мне всегда было сложно поддерживать такие разговоры. На "Как дела?" отвечать "Хорошо" - просто невыносимо, поэтому мне приходилось придумывать смешные ответы для сотрудницы, которая каждое утро (пока нас не отправили работать из дома) набрасывалась на меня со стандартными вопросами - лишь бы не участвовать в дебильном сотрясании воздуха. Но придумать что-то прикольное не всегда удавалось, поэтому часто приходилось поддерживать светскую беседу стандартным способом. Почему бы просто не сказать "Привет"?

Так что если вы видите, что ваш собеседник не поддерживает small talk (или не отвечает на ваше обращение т.к. оно является утверждением, а не вопросом), это не значит, что человек невоспитанный, грубый, имеет что-то против вас, обиделся или задался целью вас рассердить. Возможно, он просто в аутистическом спектре. Хотя, скорей всего, он сделает всё, чтобы вы не заметили "ничего такого", и даст стандартный ответ. Это часть аутичной "маскировки", которая ежедневно изматывает аутистов и приводит их к выгоранию (видео не просто так называется "Светские разговоры - это смертный приговор"). Но это уже другая тема."




• Я очень хорошо чувствую хороших и плохих людей. Многие натягивают на себя маску добрых, улыбаются, говорят приятное, порой делают всё это очень "качественно" если умны, но я точно знаю, что они злые - внутри меня сидит сверхчувствительный датчик, который невозможно обмануть. Просто взглянув человеку в лицо, я мгновенно считываю эту информацию, которая затем подтверждается тоном разговора когда человек начинает говорить. По комментариям в соцсетях я иногда замечаю токсичных людей, причём уверен, что большинству читателей эти комментарии показались бы совершенно безобидными. Некоторых френдов на ФБ молча забанил - мне неприятно общаться с желчными людьми, не хочу быть донором психологической энергии. Уверен, что они удивились и посчитали меня, мягко говоря, странным - так и не поняв в чём дело.

• Знаю, что многие аутичные люди не переносят громкие звуки и яркий свет. Не могу сказать, что совершенно их не переношу (сенсорных перегрузок не испытываю), но всё-же явно наблюдаю повышенную чувствительность. Когда мы выбирали дом, жена очень хотела чтобы комнаты были светлыми, я же предпочитал потемней. В яркие солнечные дни мне трудно без солнечных очков. Ну а наушники с активным шумоподавлением - мои лучшие друзья. Надевал их в офисе чтобы было легче сосредоточиться на работе (до того, как начал работать из дома из-за ковида). Они также спасали меня в те редкие разы, когда ездил на метро.

Тем не менее, многие типичные признаки аутизма у меня выражены слабо или не наблюдаются вовсе. Я могу смотреть людям в глаза (хоть и чувствую себя гораздо лучше если этого не делаю) и нормально запоминаю лица. Я не говорю монотонным голосом (ну, может, самую малость). Во время разговора моё лицо выражает эмоции (хотя определённо менее заметно, чем у нейротипиков; впрочем, зачастую это результат "маскировки" - я заметил, что иногда осмысленно управляю мышцами лица чтобы собеседник "ничего не заподозрил"). Я улыбаюсь и смеюсь, я смешу других и понимаю шутки, сарказм и социальные сигналы. Я прекрасно "считываю" интонации и эмоции, и понимаю язык тела. Я не игнорирую чувства других людей, всегда вежлив с ними и не говорю прямо все, что думаю - не хочу причинять им боль (и заставлять их ненавидеть меня за то, что говорю правду). У меня нет проблем с текстурой пищи, запахами и прикосновениями.

Дополнительные видео


>> Нажмите здесь, чтобы увидеть раздел видео

Обязательное чтение не только для аутистов, но и для работодателей, менеджеров, технических руководителей и рекрутёров:

Аутизм и трудоустройство: преимущества и проблемы


Прокомментировать эту страницу в группах на ФБ:

Аутизм - терапия, инклюзия. Форум родителей и профессионалов
Спроси аутиста Украина
Грани Разума

Прокомментировать эту страницу на "Форуме аутичных людей"

Comments are closed.