Синдром не той планеты

English translation

Замечали в себе или близких что-то необычное в поведении? Читайте дальше!


Открытие себя


Я всегда чувствовал, что отличаюсь от окружающих. У меня всю жизнь было такое ощущение, будто все вокруг играют в какую-то игру, а мне забыли сообщить правила.

С одной стороны, для меня представляли трудности некоторые вещи, которые легко давались другим. Например, открытость и непринуждённость в общении, некоторые предметы в школе и кое-какие элементы моей работы. Но, с другой стороны, я чувствовал, что мои действия как-то более логичны и упорядочены по сравнению с некоторыми окружающими, а результаты моего труда более "в духе перфекционизма" (особенно часто я замечал это на своей программерской работе, читая код, написанный другими разработчиками).

Всегда подозревал, что со мной что-то не так, что я отличаюсь от других людей, но не знал в чём именно дело. Однако недавно "пазл сложился", и многое стало понятно. В 48 лет неожиданно узнал, что я не один такой казачок, засланный на эту планету из дальнего космоса, а нас (людей с генетически иными нервной системой и строением мозга) - миллионы. Попадались числа от 1% до 4% населения, но, судя по людям, которых я вижу вокруг (хотя могу и ошибаться), реальное число явно выше - многие не только не диагностированы, но топчут землю даже не подозревая, что у них имеется нечто особенное, что имеет название (что я и сам делал до недавнего времени). Люди могут прожить и целую жизнь, не подозревая, что они просто принадлежат к другой категории людей, а не являются бракованными экземплярами одной-единственной существующей в природе категории. Они даже не знают, что различные категории вообще существуют (а вы знали минуту назад?).

Содержание:

Тест AQ
Ситуация прояснилась. Я увидел свою жизнь совсем по-другому
"Но ты не похож на аутиста!"
И ещё о самодиагностике
Классифицируемся?
Нет, не классифицируемся!
Патология или просто разнообразие?
Это нелегко...
Нейроразнообразие
Рыбак рыбака...
Маскировка ("социальная мимикрия")
Близкая тема - интроверты
А предъявите справку!
Мои симптомы в подробностях

Тест AQ


Я чисто случайно прошёл онлайн тест на AQ (Autism Quotient, коэффициент аутичности, не путать с коэффициентом умственного развития IQ - Intelligence Quotient!) - обязательно пройдите особенно если вы айтишник, это займёт всего несколько минут. Ваша оценка будет показателем вероятности нахождения в аутистическом спектре. Возможно, узнаете о себе много нового! То, что является аутизмом в вашем представлении, скорей всего очень далеко от истины, если вы никогда не интересовались этим вопросом. Данный тест "опубликован в рецензируемом научном журнале и его чувствительность и селективность подтверждены статистически" (источник).

Аутизм - это нейротип (особенность развития), считающийся скрытой инвалидностью. Он влияет на то, как люди ощущают мир и взаимодействуют с другими. Аутичные люди видят, слышат и чувствуют мир иначе, чем остальные.

Аутизмом нельзя "заболеть", аутистом можно только родиться. Это на всю жизнь: аутизм - не болезнь, его нельзя "вылечить". Люди считают, что аутизм - это фундаментальный аспект их личности. Он имеет генетическую природу и вызван особой спецификой в структуре и функционировании мозга, которая влияет на обработку информации и восприятие мира.


Шкала теста - от 0 до 50 и состоит из нескольких сегментов. Следующая информация взята из видео Всё, что вам нужно знать о тесте AQ (англ.):

•   0 - 10 - абсолютно никаких аутичных наклонностей.
• 11 - 21 - средние значения для большинства населения.
• 22 - 25 - количество аутичных черт выше среднего.
• 26 - 31 - пограничное состояние. У 86% людей с этой оценкой диагностирован аутизм.
• 32 - 50 - очень высокая вероятность быть аутичным. 80% взрослых с высоко-функциональным аутизмом набрали 32 или более баллов, тогда как из не-аутичной контрольной группы - только 2%. 43% аутистов набрали больше 38 баллов. Однако ни один из 174 не-аутичных участников не набрал больше 38 баллов.

Таким образом, высокий балл довольно надёжно показывает, что вы в спектре, но низкий балл не даёт высокой гарантии, что аутизма нет, т.е. это НЕ тест на отсутствие аутизма.

Я набрал 37. Конечно, тест очень приблизительный, хотя скорей всего совпадёт с профессиональным диагнозом если его поставят. Смотрите видео (на английском): Самодиагностика аутизма - валидна ли она? Его можно кратко резюмировать одним словом: валидна!

Один мой знакомый, чей аутизм явно сильней моего и имеется официальный диагноз, получил меньше, чем я. Объяснил он это так: "Я получил 34, но я думаю, это потому, что тест больше ориентирован на социальные аспекты, чем на сенсорные".

Разумеется, этот тест является лишь первым шагом в "открытии себя". Если вы получили балл выше среднего, то вторым шагом будет нахождение информации в интернете и её "примеривание на себя". Аутисты известны тем, что много и увлечённо собирают информацию о предмете своего интереса, "копают" вопрос в глубину (это называется "спец-интерес"). В данном случае таким интересом является сам аутизм, ха-ха! Не исключено, что, продолжая изучать информацию об аутизме, вы рано или поздно обнаружите, что AQ тест оказался в отношении вас неверен (у меня этого не произошло). Возможно, что в дальнейшем вы решите сделать и третий шаг - официальную диагностику.

Ситуация прояснилась. Я увидел свою жизнь совсем по-другому


Насколько я понял из теста и из многочисленных статей и видеороликов, у меня несомненно аутизм (точнее, та его разновидность, которая до недавнего времени классифицировалась как синдром Аспергера). Ну, определенность, даже не самая хорошая, всё-же лучше, чем неизвестность... Многие непонятные ранее проблемы нашли объяснение. Некоторые особенности восприятия и мышления, которые всегда казались мне постыдными недостатками, за которые я несу ответственность, оказались совершенно естественными для определённого вида людей. Пытаться их изменить или побороть не только глупо, но и бесполезно - они неподконтрольны нашим желаниям и силе воли, просто мы так устроены.

Открытие того, что у меня аутизм, стало поворотным моментом, открывшим совершенно другую версию меня, и позволило пересмотреть свою самоидентификацию. Это новое знание дало такое чувство, будто меня оправдал суд, сняв несправедливое обвинение после нескольких десятилетий разбирательства. Претензии к себе прекратились - больше не стану себя "ломать". Я хочу, чтобы мне вернули 40 лет моей жизни!

Опыт парня из этого видео очень перекликается с моим:

"Синдром Аспергера дал имя тому, с чем, как мне казалось, я боролся всю свою жизнь. С самого начала, насколько я себя помню, у меня было ощущение, что я был другим, и эта разница была плохой, так что вы можете представить, что наконец дать этому явлению имя и принять эту разницу было невероятно освобождающим."

Девушка из этого видео просто озвучивает мои мысли:

"Я среагировала на постановку диагноза с очень большим облегчением. Когда ты всю жизнь не понимаешь что за херня с тобой творится, почему ты отличаешься от других, а потом тебе говорят: "Вот поэтому!" - это такое облегчение, это так меняет всё, это даёт тебе ответы на столькие вопросы! Это реально стало очень большим толчком в сторону лучшей жизни. Я стала понимать что мне делать, как мне обустраивать свою жизнь, как мне выстраивать взаимодействия с людьми."

Отсюда:

"Мне 37 лет, и вот я получила ответ на вопрос, который озадачивает меня всю мою жизнь, - почему мне так трудно даётся то, что для других людей само собой разумеющееся. Этот диагноз положил конец затяжному личностному кризису. Впервые я поняла, чем объясняется мой особый талант быть одновременно такой умной и такой глупой."

И от другого видеоблоггера:

"Сначала первая моя реакция была, что я понимаю, что некоторые моменты решить не удастся, т.е. я никогда не смогу стать как все. Я всю жизнь страдал от того, что не могу стать как все, и из-за этого я пытался стать лучше других, и это вызывало проблемы. И тут наконец-то я выяснил, что у меня это не получится, потому что я в принципе не такой, как все. Но на самом деле после того, как я наконец-то узнал, что это не получится, довольно быстро я понял, что раз этого достичь нельзя, то - ок, можно по этому поводу больше не переживать, можно исходить из того, что уже есть. Я не такой как все, значит, я буду таким, какой я есть сейчас. И я внезапно перестал переживать по этому поводу. То есть на самом деле это было такое хорошее открытие, как я вскоре сообразил."

С Форума аутичных людей:

"Почему от знания своего диагноза становится легче? Ну хотя бы потому, что уже можно тогда не так сильно расстраиваться от того что что-то не получается как у всех. И не упираться изо всех сил до депрессии. Если человек ОЧЕНЬ хочет чего-то, он будет прилагать повышенные усилия и искать нестандартные способы и решения. Но в случае поражения, он будет знать, что "я сделал всё, но против природы не попрешь". Если у человека низкий рост и его не взяли в баскетбольную команду - он поймет, почему. Если раньше я обижался на себя, чувствовал сильное чувство вины, то теперь я нашёл себе оправдание "просто я такой какой есть". Стало легче всё воспринимать, многие мои действия, стали более понятны. Мне пришлось довольно много времени потратить на то, чтобы: а) понять, что, если я чего-то не могу, это не значит, что я хуже тех, кто это может; б) избавиться от прочно навязанных мне ощущений вины и неполноценности из-за этого и научиться отстаивать именно свое право что-то не мочь - чтобы это учитывали и не требовали от меня этого (взамен, как правило, могу предложить что-то, что могу)."

Коммент в обсуждении данной страницы на ФБ:

"Моему сыну 10. Прочёл вашу историю и плакал. Сказал что узнает себя и что хорошо, что прочёл. Теперь знает что он не один такой и ему стало легче. И не нужно умирать или бояться жить."

Мысли и чувства женщины из этого видео очень близки мне тоже:

"...когда мне было 25 лет, мне поставили диагноз аутизм, и это не было трагедией. Это было лучшее, что когда-либо случалось со мной. Узнав, что я аутист, я испытала огромное облегчение. Вся моя жизнь до этого момента, наконец, получила осмысление. Моя парадигма о себе изменилась. Я не была неудавшимся нейротипиком [человеком с типичным строением мозга - в отличие от аутистов]. Я была прекрасным аутичным человеком."

Из Телеграма:

"...диагноз помог мне валидировать многие мои странности и разрешить им со мной сосуществовать. Например, я больше не подозреваю себя в глупости и не расстраиваюсь, вспоминая, что люблю процессить отношения письменно, потому что устно у меня слишком мало времени на обдумывание реплик."

Отрывок из книги Синдром Аспергера, Вселенная и всё самое главное (эх, узнать бы и мне всё лет этак на 40 раньше!):

"Когда мне было 8 лет я узнал о синдроме Аспергера или СА и с тех пор моя жизнь полностью изменилась. До этого жизнь была сложной для меня. Я был всегда в депрессии. Жизнь была тягостная. Я всегда знал, что я был другой и что я был не такой, как другие дети. Тяжело точно объяснить, что я знал. Я находил какие-то различия и я чувствовал, что многие вещи не были такими же для меня, как для других детей. Похоже было, что другие дети ведут себя по-другому, играют по-другому и говорят по-другому, но я не понимал почему. В то время хотя я чувствовал себя отличающимся, я чувствовал себя нормально быть другим. Я думал, что это я был нормальным, что другие люди были странными, но не я. Что это абсолютно верный способ мышления. Когда я услышал, что у меня СА, я был очень доволен, потому что раньше я удивлялся почему все остальные, казалось, вели себя странно. Теперь я почувствовал облегчение. Моя жизнь теперь полностью изменилась и я намного счастливее. Всё намного лучше и я понимаю себя лучше чем раньше."

Из поста в Quora:

"Не могу поверить, что это оставалось незамеченным на протяжении всей моей жизни... Меня не понимали все, и даже я сам. Хорошо, я аутист, это точно. Это моя суть. А все дезадаптивные защитные механизмы - это часть моей деформированной личности. Какой же я сложный человек. Шансов стать нормальным нет, так что я могу отказаться от этой идеи.

Я обнаружил, что изучение аутизма и того, как он проявляется во мне, помогло собрать воедино многие части, которые не имели смысла для меня и других людей в моем существовании. Это помогло понять, что есть много отклонений от нормы, которые должны оставаться таковыми. Именно таким я и должен быть."


Из видеоролика Аутичные люди - не поломанные нейротипичные:

"Я часто устанавливала для себя невозможные нейро-типичные стандарты, несправедливые по отношению ко мне в течение многих лет, когда у меня не было информации о том, что я аутистка. Я не знала, что была "квадратным кубиком", пыталась втиснуться в круглое отверстие и вредила себя."

Кстати...


Израильская армия набирает аутичных людей в военную разведку. И именно аутисты открыли закон всемирного тяготения, создали теорию эволюции и теорию относительности, написали Декларацию Независимости США и "Алису в Стране Чудес", сочинили "Турецкий марш" и "Bohemian Rhapsody", расшифровали секретный код Enigma, который использовался немецкими подводными лодками во время Второй мировой войны, основали Майкрософт, Эппл, Фейсбук и Теслу. Пишу всё это не к тому, что аутизм это круто (это совсем не круто, и это неправда, что большинство аутистов умны и талантливы - аутизм сопряжён со множеством проблем и лучше бы у меня его не было), а к тому, что если обнаружите его у себя или своего ребёнка или супруга, не спешите впадать в ужас, жизнь не кончилась - всё не так уж и плохо, хоть и несомненно сопряжено с проблемами. Вы знали о них и раньше, но теперь вы также знаете какое явление за ними кроется и вооружены дополнительной информацией.

"Но ты не похож на аутиста!"


"Аутистический спектр" - это очень обобщающее и туманное название для целого ряда явлений, связанных с социальной коммуникацией ("проявлений аутизма"), которые могут наблюдаться у разных людей в различных сочетаниях и с разной силой. Аутисты, как и нейротипики ("НТ"), все разные. Стереотип, что все аутисты либо очень тяжелые инвалиды, не способные общаться, либо ужасные компьютерные гики - не более чем бессмысленный стереотип.

Внутри спектра могут находиться как люди с признаками, которые сразу бросаются в глаза, так и те, про кого вы никогда не подумали бы, что у них аутизм.

Было немало случаев, когда аутичные люди рассказывали о себе и слышали в ответ: "Да нет у тебя никакого аутизма, ты совершенно не похож на аутиста!" (как будто есть какой-то чёткий портрет, под который все аутисты должны подходить). Никогда не произносите этих слов - они звучат как "Ты всё придумал, не наговаривай на себя!". Представляете, каково это человеку, который ЯВЛЯЕТСЯ аутистом, услышать подобное после стольких лет страданий? Вам простительно не знать того, о чём вы говорите, поскольку вы ни дня не были аутистом, но он пробыл в этой шкуре всю свою жизнь!

Из статьи 5 разумных рекомендаций по общению с людьми с ограниченными возможностями(The Forbes):

"Не пытайтесь преуменьшить чью-то инвалидность.

Один из самых распространенных способов, с помощью не-инвалиды пытаются быть добрыми к инвалидам, - это каким-то образом сказать нам, что наша инвалидность не заметна или не важна.

Большинство людей с ограниченными возможностями хотят, чтобы их замечали и знали не только из-за их инвалидности. Но большинство из нас не хочет, чтобы нашу инвалидность игнорировали, не замечали или минимизировали.

Комментарии вроде «Я не считаю вас инвалидом», «Здорово, что вы не позволяете своей инвалидности сдерживать вас» и «Вы так прекрасно преодолели свою инвалидность», просто не соответствуют действительности для тех из нас, кто живет с инвалидностью каждый день. Неважно, насколько искренне вы хотите сделать комплимент - подобные комментарии просто не то, что большинству из нас нужно или хочется услышать."


Также, никогда не произносите такие глупости, как "О, так сегодня все в спектре!", "А у кого нет аутизма хоть немного?", "Это сейчас модно!" или "Аутизм - удобное оправдание для ленивых" - этим вы лишь продемонстрируете свою некомпетентность в данном вопросе. Подобные фразы унижают ежедневную борьбу, с которой сталкиваются многие аутичные люди. Да, у неаутистов могут быть отдельные черты, характерные для аутизма (например, тревожность или трудности взаимодействия в социальных ситуациях), но каждый человек не является немного аутистом, так же как каждый человек не является немного беременным (хотя у каждого могут быть некоторые симптомы беременности, такие как тошнота и боль в спине). Человек либо аутичен, либо нет. Ещё одна аналогия: 10 кг лишнего веса и морбидное ожирение с 200 кг на весах. И то, и другое - лишний вес, но лишь один случай является инвалидностью. 10 лишних кг - это не "немного морбидное ожирение". Наличие характерных для аутизма черт на уровне выраженности выше среднего (расширенный фенотип аутизма, или РФА) ещё недостаточно для постановки диагноза. Чаще всего наблюдаются небольшие нарушения социальных и коммуникативных навыков. РФА встречается с повышенной частотой у членов семей аутистов, что связано с генетическим характером аутизма.

И ещё о самодиагностике


Из поста https://www.facebook.com/livedexperiencecounsellor/posts/306976381163733 (англ.):

"Самодиагностика - это НЕ значит увидеть что-то в интернете и поставить себе диагноз, потому что это может иметь к вам какое-то отношение. ⁣

Самодиагностика - это знание того, что вы не такой, как все, и бесчисленные месяцы и годы исследования, обучения, сомнения и изучения внутреннего и внешнего опыта, прежде чем принять решение. ⁣

Самодиагностика НЕ состоит в том, чтобы однажды прочитать страницу Википедии и решить, что вы аутист, после того, как вы соотнесли себя с одним признаком. ⁣

Самодиагностика ЕСТЬ связь с сообществом и другими аутичными людьми, бесконечное чтение о внутреннем аутичном опыте, а не только о критериях, и "соединение точек" из всех лет жизни в качестве аутичного человека. ⁣

Так что в таком случае... ⁣

Если вы против того, чтобы аутичный человек сам ставил себе диагноз "аиутизм", то это означает, что вы верите, что аутичным людям нужно разрешение нейротипичных людей, чтобы рассказывать о своем собственном проклятом жизненном опыте и идентичности. ⁣

Вы знаете, жизненный опыт, который они проживают каждый божий день? Вы знаете идентичность, которая является их неврологией и тем, кто они есть? ⁣

Если вы слушаете только тогда, когда это подтвердил профессионал... ⁣

Это называется эйблизм.⁣"


Из поста https://www.facebook.com/livedexperiencecounsellor/posts/304688588059179 (англ.):

"Давайте перестанем стыдить людей, которые узнают о СДВГ или аутизме из TikTok или IG и занимаются самоидентификацией или самодиагностикой, хорошо? ⁣⁣⁣

Это не значит, что это причуда или мода, и не значит, что это на самом деле неточно, или то, чем занимаются все. ⁣⁣⁣

Люди, которые узнают об аутизме и СДВГ из социальных сетей, вероятно, получают более точное и информированное понимание, чем большинство профессионалов... ⁣⁣⁣

Да, я сказала это.⁣⁣ ⁣⁣⁣

Существующие критерии и образование часто не учитывают внутренний и жизненный опыт аутизма и СДВГ, вместо этого они ориентируются на НТ [нейротипиках], фокусируясь на внешних или поведенческих аспектах. ⁣⁣⁣

Это связано с тем, что многие доминирующие исследования и образование, касающиеся касаются наших нейродивергенций: ⁣⁣⁣

а) основаны на проявлении признаков у белых детей мужского пола; ⁣⁣⁣

б) фокусируются на наблюдаемых чертах, а не на внутреннем опыте; ⁣⁣⁣

в) по-прежнему проводятся исследователями, у которых нет аутизма и СДВГ. ⁣⁣⁣

Обучение у других аутистов и людей с СДВГ через социальные сети должно вызывать уважение. ⁣⁣⁣

Следует рассматривать нейроотличных людей экспертами и выразителями нашего собственного опыта.⁣⁣"

Классифицируемся?


Аутизм традиционно (что не обязательно означает "правильно") делится на низко-функциональный (НФА) и высоко-функциональный (ВФА). Под функциональностью имеется в виду физическая возможность функционировать в обществе и в жизни в целом (включая навыки самообслуживания) с меньшей или большей нуждой в поддержке. Речь вовсе не идёт о качестве функционирования мозга или уровне страданий (как некоторые ошибочно воспринимают эту терминологию).

Низко-функциональные ("глубокие", "тяжёлые", "классические") аутисты "живут в своем собственном мире", имеют огромные трудности в общении с внешним миром и обустройством быта, и обычно не говорят или говорят с трудом и очень плохо (хотя, бывает, пишут книги и делают миллионы на Уолл стрит). То, что такие люди выглядят отстранёнными и слабо реагирующими на внешние сигналы, вовсе не означает, что они не понимают происходящего или интеллектуально развиты хуже вас. Они нуждаются в существенной или очень существенной поддержке других людей.

Высоко-функциональные ("лёгкие") аутисты "живут в общем мире, но особым образом", они лучше приспособлены к жизни в обществе. Хоть их жизнь и сопряжена с трудностями, они меньше нуждаются в поддержке. Из статьи 50 фактов о так называемом "легком" аутизме: "Если у вас тот самый "легкий" аутизм, то вы находитесь в двусмысленном положении, назовём его: "Ни рыба, ни мясо". То есть, вы достаточно нормальны, чтобы люди предъявляли вам такие же требования, как любому другому члену социума, но в то же время настолько аутичны, что не в состоянии всегда соответствовать этим требованиям".

Синдром Аспергера всегда считался разновидность аутизма на самом высоко-функциональном крае континуума аутизма.

"У людей с синдромом Аспергера речь, как правило, развивается так же как и у типично развивающихся детей, но у них присутствуют значительные трудности в социальном общении. Эти трудности становятся всё более очевидными по мере взросления и роста социальных ожиданий. Поскольку люди с синдромом Аспергера зачастую довольно умны, но при этом "с причудами", расстройство иногда называют "синдромом гика" "или "синдром маленького профессора"." (источник)

Из видеоролика Аспергер в обществе - скрытый кризис психического здоровья (документальный фильм об аутизме) (англ.):

"Люди с синдромом Аспергера в целом неотличимы от обычных людей. Они часто лишены социальной поддержки, которую получают другие люди в аутистическом спектре. Им дают специальное образование, чтобы помочь лучше вписаться в общество, но они остаются одними из самых уязвимых людей на всех этапах жизни. В школе над ними издеваются, их социально изолируют. Во взрослой жизни 70% аутистов испытывают значительный недостаток поддержки со стороны социальных служб, и по крайней мере каждый третий живет с серьёзными проблемами психического здоровья."

Согласно недавно принятой в Северной Америке диагностической классификации, диагноз "синдром Аспергера" выведен из употребления (тем не менее, этот термин остаётся официальным во многих странах и, в любом случае, продолжает широко использоваться в статьях и блогах), а аутизм теперь разделяется не на два, а на три уровня возрастающей степени тяжести:

• Уровень 1 - Высоко-функциональный аутизм. Требуется поддержка.
• Уровень 2 - Аутизм. Требуется существенная поддержка.
• Уровень 3 - Тяжёлый аутизм. Требуется очень существенная поддержка.



Обратите внимание, что аутисты 1 уровня ("высоко-функциональные") всё ещё нуждаются в поддержке.

Нет, не классифицируемся!


В самом аутичном сообществе существует другое мнение. Многие вообще отрицают идею классификации. Существует как минимум четыре причины.

• Во-первых, деление аутизма на низко-функциональный и высоко-функциональный/Аспергер вообще бессмысленно т.к. правда гораздо сложнее. Спектр не одномерен (выше/ниже), а многомерен (выше/ниже отдельно по каждому из многочисленных параметров). Многие аутисты имеют так называемый "шиповидный профиль", что означает, что один и тот же человек может иметь как ярко выраженные способности, так и инвалидность - независимо от того, требуется ли ему постоянная поддержка или нет. Т.е. человек может быть высоко-функциональным по одним критериям, и низко-функциональным по другим (смотрите это видео). Более того - сила различных аутичных черт может меняться со временем, даже в течение одного дня.

• Во-вторых, существующие диагностические критерии ненадёжны. Они оценивают внешние проявления, а не "заглядывают внутрь". Из видео Аутичное общение - ВЕРБАЛЬНЫЙ спектр (англ.): "Проблема с нынешними руководствами по диагностике заключается в том, что они основаны не на том, как работает разум, а на мнении о том, как мы выражаем себя внешне. Если диагност не может понять, как мы общаемся, или считает, что мы выражаем себя слишком хорошо, это повлияет на его диагноз. Это не было бы проблемой, если бы эти диагнозы не формировали будущее людей, определяя, какие возможности и услуги будут доступны нам, и как другие будут взаимодействовать с нами, возможно, до конца нашей жизни."

• Во-третьих, методы диагностики субъективны. Были случаи, когда один специалист классифицировал аутиста как как НФА, а другой - как ВФА.

• В-четвёртых, функциональные ярлыки любого рода используются против нас. Они ставят нас в невыгодное положение, поскольку навешиваются на основании того, как наш аутизм влияет на окружающих, а не того, что аутизм означает для нас самих. Ярлыки в основном служат для того, чтобы распределить нас по категориям и упаковать для более легкой обработки нейротипичным обществом, но они нам нисколько не помогают. Эти ярлыки ничего не значат, они просто описывают менее или более узнаваемые аутичные черты. И это даже может заставить кого-то поверить, что "более/менее явный" каким-то образом означает то же самое, что и "более/менее тяжёлый". Когда кто-то внешне справляется/маскируется, это ничего не говорит о его внутренних проблемах и чувствах. То, что может скрываться за традиционными ярлыками, на самом деле может оказаться "высокой маскировкой" и "низкой маскировкой". "Высоко-функционирующий" - это, по сути, код для "достаточно хорошо маскируется, чтобы в основном выдавать себя за нейротипичного". Когда аутичных людей называют "высоко-функциональными", их потребности и факт наличия у них инвалидности стираются. Некоторые аутисты нуждаются в поддержке, на которую они не имеют права из-за того, что "высоко-функциональны". Человек с "низким уровнем функционирования" часто автоматически считается слишком неполноценным, чтобы относиться к нему с должным уважением и самостоятельностью, особенно если он не говорит.

Вот что я нашел в одной из аутичных групп на FB:

"Слова имеют значение. Не бывает такого понятия, как менее аутичный или более аутичный. Люди просто аутисты. Ярлыки, часто применяемые к аутичным людям, могут вводить в заблуждение и приносить больше вреда, чем пользы. Вместо того, чтобы спрашивать "В какой части спектра вы находитесь?", спросите "Каковы ваши сенсорные проблемы?".

• "Высокая функциональность" нередко используется для отказа в поддержке. Это часто означает "хорошо умеет имитировать нейротипика или притворяться неаутичным". Почему следует поощрять аутистов стремиться носить маску и постоянно играть чужую роль? Термин используется, чтобы пренебрегать аутичными людьми, когда они сталкиваются с проблемами, трудностями и просят о помощи. Люди могут сказать: "Вы хорошо функционируете! Вам это не нужно!".

• "Низкая функциональность" часто используется для отрицания свободы воли. Свобода воли - это способность людей действовать независимо и делать свой собственный свободный выбор. Это может включать контроль даже над собственным телом аутистов, потому что "они не могут с этим справиться". Таланты, способности и навыки аутистов игнорируются или не учитываются."


Старайтесь не употреблять никаких функциональных ярлыков. Просто используйте слова 'аутист', 'аутичный', 'аутизм' - в большинстве случаев этого достаточно.

Да, в большинстве случаев, но не всегда.

Говоря о проблемах с функциональными ярлыками, мы не отрицаем тяжёлую инвалидность. Мы не утверждаем, что глубокого аутизма не существует.

Однако, говоря "низкое функционирование", мы пренебрегаем способностями человека, в то время как говоря "высокое функционирование", мы отрицаем его физические ограничения (пусть и не настолько тяжёлые), поэтому вместо этого многие представители аутичного сообщества используют термины "высокая нужда в поддержке" и "низкая нужда в поддержке". Если нужно описать какого-то определённого человека, то перечислите конкретного его сильные аутичные стороны и области, в которых у него инвалидность и нужна поддержка. Это гораздо более практичный подход, чем использование неоднозначных ярлыков.

Посмотрите эти англоязычные ролики:

Высоко- и низко-функциональный аутизм? Почему действующие ярлыки вредят нам
Почему я никогда не говорю "Аспергер"
Высоко-функциональный аутизм (это НЕ то, что вы думаете!!)("Высокая функциональность буквально означает невидимую борьбу. Что она не означает, так это пониженный уровень сложности, пониженный уровень жизненных испытаний. Я высоко-функциональный, потому что, несмотря на все невидимые трудности, я успешно живу своей жизнью и делаю всё, что мне нужно, чтобы поддерживать отношения, сохранять работу и т.п. Так что со стороны кажется, что у меня всё хорошо, хотя на самом деле я всё время нахожусь на грани полного развала.")

Патология или просто разнообразие?


Те, кто абсолютно не в теме, часто путают понятия аутизм и психические заболевания (такие как умственная отсталость и шизофрения), но это разные вещи. Аутисты могут иметь или не иметь душевные болезни точно так же, как и не-аутисты. Т.е. это просто разные, не связанные друг с другом измерения - как вес и рост. Тем не менее, процент аутистов с умственной отсталостью выше, чем среди нейротипичных. Причин умственной отсталости много, и нарушение механизмов развития при аутизме - одна из них. Однако для ВФА / Уровня 1 доля умственной отсталости должна быть 0% по определению, т.к. это записано в диагностических критериях. Если вы владеете английским, то посмотрите видеоролик Я не сумасшедший - я аутичный.



Название "синдром Аспергера" было изъято из употребления потому, что в нём оба слова проблематичны. Во-первых, австрийский педиатр Ганс Аспергер был нацистом. Во-вторых, термин "синдром" подразумевает болезнь, у которой есть начало, течение и определённый финал, и которую надо (и вообще возможно) лечить. Однако аутисты не больны - просто у них другие восприятие, мышление, обработка информации, приоритеты и ценности. "Другие" не означает плохие или ненормальные. Просто другие. Аутизм - это не что-то вроде насморка или перелома ноги, это - врождённое состояние, которое сопровождает человека всю жизнь и является его образом жизни, естеством. Невозможно взять аутиста, дать ему лекарство и сделать его не аутичным. В данном случае речь идёт о менее распространенном проявлении человеческого генома - альтернативной (но не патологической) вариации строения и работы мозга и нервной системы, который просто существует у определённого процента людей, т.е. не является нормой лишь численно. Распространённые и очень точные аналогии аутизма, которые мне встречались - рыжие, левши, гомосексуалисты и представители белой расы: количественно - не норма, но качественно - не что-то плохое.

Очевидно, что устоявшееся словосочетание "Расстройства Аутистического Спектра" и соответствующая аббревиатура "РАС" неверны т.к. речь вовсе не идёт о расстройстве. Кстати, по этой же причине и слово "диагноз" - не самое лучшее; в английском также используется более подходящее слово "assessment", что значит "определение, оценка".



Перевод:
Когда мы говорим об аутизме как о "диагнозе", мы придаём достоверность идее о том, что неврология аутиста нарушена и дефектна. Когда же мы говорим об аутизме как об "идентичности", мы переосмысливаем эту идею в легитимную и торжественную.

Тем не менее, термин "диагноз" находится в широком употреблении даже среди аутистов - возможно, потому, что он звучит более убедительно и "бесповоротно", чем туманное "оценка". Разумеется, никто не должен забывать, что на самом деле имеется в виду не диагноз патологии, а определение того, что человек аутичен (сделанное им самим или специалистом).

Кто-то может спросить: "Если это 'только' идентичность, то почему аутистам должны предоставляться какие-либо специальные условия или помощь?". Потому что мир, приспособленный для людей с другой идентичностью, насильно заставил нас нуждаться в поддержке. Если бы аутистов было столько же, сколько нейротипичных людей, мир был бы совершенно другим, и аутисты не нуждались бы ни в какой особой помощи.

Есть иллюзия, что аутистов становится всё больше и больше, но это только потому, что в последние десятилетия (начиная с 40-х годов 20 века, а особенно - с 80-х) диагностика аутизма получает всё большее распространение.

Из статьи Является ли аутизм "эпидемией" или мы просто замечаем больше людей, у кого он есть?:

"На самом деле это расстройство [я бы предпочёл использовать слово "явление"] не стало намного более распространенным - просто мы разработали более совершенные и точные способы его выявления. Еще один весомый аргумент против призрака зарождающейся эпидемии аутизма заключается в том, что распространенность этого расстройства в разных странах и среди разных поколений очень похожа. Благодаря большей осведомленности об аутизме и гибкости используемых диагностических инструментов, в последнее время мы диагностируем аутизм у людей, которым ранее были поставлены другие диагнозы или которые не были идентифицированы."

Как видите, аутизм не появился в последнее время. Оба варианта существуют параллельно века и тысячелетия. Несмотря на это, расстройством, достойным лечения, считается не нейротипичность, а аутизм - просто потому что так удобней большинству. Что это если не идея нейротипичного превосходства?



Перевод:
- Я аутист, и это означает, что все вокруг меня имеют расстройство, которое заставляет их говорить не то, что они имеют в виду, не заботиться о структуре, быть неспособными сконцентрироваться на конкретной важной теме, иметь ненадёжную память, подавать странные намеки и жутко пялиться на мои глазные яблоки.
- Тогда почему люди говорят, что это ТЫ странный?
- Потому что их больше, чем меня.



Это нелегко...


Выше я написал, что аутизм количественно - не норма, но качественно - не что-то плохое. И всё-же, "что-то плохое" в аутизме есть - он доставляет проблемы его носителю, причём с детства. Главным образом потому, что мир создан нейротипиками для нейротипиов и "заточен" под большинство, которое зачастую относится к аутистам как к странным, нелюдимым (хотя сам с точки зрения аутиста может выглядеть странным, а порой и излишне "людимым", навязчивым). Даже если аутиста не обижают, он всё равно чувствует, что к нему относятся иначе.

Нейротипичный мир действует по принципу "если я так могу, значит можешь и ты", хотя это не так с физиологической точки зрения. Даже когда к аутичному человеку относятся как ко всем остальным (звучит прекрасно, не правда ли? разве это не то, к чему стремятся все борцы за справедливость и равноправие?), это тоже может быть серьёзной проблемой. Аутистам предъявляются требования, которые неприменимы к ним в принципе. Я говорю об учёбе и работе, где всё рассчитано на нейротипиков - было бы хорошо, если бы отношение других учитывало аутичную специфику, но кто слышал об аутизме? Даже сами аутисты часто не подозревают кто они, чего же можно ожидать от остальных (даже если они менеджеры)? Вот и получается, что многие начальники издеваются над инвалидами - не потому, что эти начальники плохие люди, а потому, что они даже не подозревают, что делают.

Судя по хвалебным годовым отзывам начальства (а также факту, что меня никогда за мою двадцатилетнюю карьеру не увольняли за плохую работу), со своими профессиональными обязанностями я справляюсь прекрасно, но порой - ценой никому не видимых сверх-усилий, борьбы и даже страданий. Это часто происходит когда я выполняю функции, которые не принадлежат непосредственно моей профессии разработчика программного обеспечения - например, расследую баги других программистов (особенно если они не очень хорошо владели искусством программирования) или получаю туманные указания напрямую от бизнес юзеров или аналитиков (вместо разработки по чёткого сформулированному техническому заданию). Зачастую я иду на работу как на войну и веду настоящую борьбу за соответствие ожиданиям насчёт производительности, и работа меня истощает. В конце рабочего дня я бываю совершенно вымотан. Поэтому мне трудно быть на стороне тех, кто утверждает, что аутизм - это не инвалидность. Впрочем, нужно заметить, что трудно мне на работе отнюдь не всегда: если техническое задание (пусть даже и очень сложное) поставлено ясно, я обожаю свою работу и время летит незаметно!

Отрывок из статьи Аутичный каминг-аут:

"Высоко-функциональный аутизм – это не пустые слова. Не обманывайтесь понятием "высоко-функциональный". Это значит, что у меня есть силы и возможности функционировать в соответствии с "нейротипичными" требованиями, но только некоторое время. Это значит, что мне нужно не только часто отдыхать, но также и ограничивать общение с людьми, и я знаю, как могу уменьшить стресс и чрезмерную сенсорную нагрузку."

Из статьи Помогите аутистам, которые живут рядом с вами! (её следовало бы прочитать всем нейротипикам):

"Если вы встречаете человека, который кажется вам странным и не похожим на большинство ваших знакомых, помните, что при общении с вами он испытывает гораздо больший «культурный шок», чем испытывают люди, глядя на него, потому что он живет в мире, где его образ мышления и его естественный способ поведения не является нормой, живет среди людей, которые в его сознании похожи на инопланетян, чье поведение ему кажется странным и непонятным и, вполне возможно, что в прошлом ему ни раз приходилось терпеть издевательства этих людей. Прежде чем осудить другого человека за странное поведение, представьте, как бы чувствовали себя вы, если бы всю жизнь вам пришлось притворяться и вести несвойственным для себя образом."

Приведу отрывок из интереснейшей статьи Аутизм на пороге революции нейроразнообразия, которую категорически рекомендую прочесть полностью:

"Представьте себе общество, где большинство людей были бы глухими. Вероятно, это был бы очень шумный мир. И если бы у кого-то вдруг странным образом возникла способность слышать (сверхспособность вследствие мутации), то этот человек стал бы инвалидом, потому что его опыт был бы непонятен большинству людей, а окружающая среда была бы не приспособлена для таких, как он. Но это не значит, что наличие слуха — это болезнь.

Если вы нейротипичный человек, то представьте себя в мире, в котором все — аутисты. Ваша общительность кажется окружающим тревожным признаком вашего психического нездоровья, привычка смотреть собеседнику в глаза считается вызывающим поведением, громкость вашего голоса кажется неадекватной любому вашему собеседнику. Вы не можете ни понять, что от вас хотят, ни донести свои потребности. Вряд ли в такой обстановке можно сохранить душевное здоровье."


Теперь вы понимаете, что нет никакого противоречия между тем фактом, что аутизм не болезнь, и тем фактом, что аутичные люди нуждаются в поддержке в условиях существующего общества.

Из Письма аутичного коллеги, о котором вы не знали:

"Не всякая инвалидность видна

Я не воспринимаю мир так же, как все другие аутичные люди - мы действительно все разные. Есть ряд характеристик аутизма, которые мы имеем в той или иной степени. Для меня главное - это то, что я нахожу утомление среди людей, громких звуков или фонового шума, который подавляет и который невозможно игнорировать, а также очень глубоко укоренившееся чувство, что мне нужно скрывать, кто и что я есть. Последнее проистекает из того, что я провел всю свою жизнь (пока мне не поставили диагноз три года назад) чувствуя, что сам виноват в том, что отличаюсь. Я пришел к выводу, что если бы я только больше старался, если бы я был менее ленив, если бы я был менее эгоистичным, то я мог бы быть нормальным. Но я не могу. Что может случиться, так это то, что аутичные люди испытывают травму из-за реакции других на их аутизм, что они учатся скрывать его. Вот что случилось со мной - но это не какое-то "лекарство". Это лишь усугубляет ситуацию, потому что человек учится, что не скрывать, кто он - значит быть отвергнутым и подвергнуться остракизму."


Среди аутистов больше распространены психологические проблемы - плохое настроение, тревога, депрессия (у людей с РАС уровень депрессии почти в 4 раза выше, чем у населения в целом). К примеру, типичная социальная тревожность включает в себя страх отторжения или осуждения в социальных ситуациях. Аутисты могут также тревожиться из-за отсутствия доступа к своему особому интересу или из-за нарушений в рутине. Эти проблемы могут быть вызваны как непосредственно аутизмом (т.е. связаны с физиологическими особенностями), так и с трудностями, которые испытывают аутисты живя в неприспособленном для них мире, особенно если постоянно цепляют на себя маску нейротипика чтобы "быть как все", а также тратят много усилий для беспрерывного перевода внешних сигналов мира с нейротипичного на аутичный язык. Скорей всего, эти два источника проблем накладываются друг на друга.

В одной статье мне попалось очень верное определение: "Тревожность часто принимает необычные формы у аутичных людей, превращая любую неопределенность в постоянный страх". Аутичным людям свойственны повторяющееся поведение и зацикливание на чём-то. А теперь представьте, что такой человек сосредоточен на негативных мыслях! Конечно, каждый может иногда переживать, но аутист подходит к этому "профессионально", делая тревожные мысли своим "спец-интересом". Тема хорошо раскрыта в статье Руминация — «зацикливание» на негативных мыслях и аутизм.

Я полностью избавился от тревожного расстройства с помощью цинка и убирания кофеина, т.е. у меня проблема была на биологическом уровне. Но вот связана ли она с аутизмом - не знаю, вполне может быть. Кстати, избавление от обструктивного апноэ также сильно поспособствовало уменьшению психологических проблем. Обратите внимание, что существует связь между аутизмом и обструктивным апноэ.

Синдром Аспергера и тревожность
Аутизм и депрессия: эмоциональная связь
Что такое аутичное выгорание?
Ты не выглядишь аутистом, или реальность высокофункционального аутизма



Аутисты чаще умирают преждевременно. Думаю, что причины как в психологии ("программном обеспечении") ("все болезни от нервов"), так и в отличающейся физиологии ("железе"). Обратите внимание, что аутисты гораздо чаще кончают жизнь самоубийством:



"Исследователи обнаружили, что аутичные люди умирали на 16 лет раньше, в среднем в 54 года. Взрослые с этим заболеванием и неспособностью к обучению умирали более чем на 30 лет раньше, чем люди без аутизма, в среднем 39,5 лет. Взрослые с аутизмом и без нарушения обучаемости умирали в среднем на 12 лет раньше, в 58 лет." (источник)

Нейроразнообразие


"Термин «нейроразнообразие» (англ. neurodiversity) относится к генетической изменчивости в человеческом мозгу относительно общительности, особенности обучения, внимания, настроения и других психических функций в непатологическом смысле. Термин возник как вызов преобладающим представлениям о том, что некоторые расстройства нервного развития по своей природе являются патологическими [см. Медицинская модель инвалидности], и вместо этого перенимает социальную модель инвалидности, в которой социальные барьеры являются главным фактором инвалидности" (Википедия). Эта точка зрения особенно популярна в движении за права аутистов.

Из статьи Социальная модель понимания инвалидности:

"Традиционная («медицинская») модель определяет инвалидность как нарушение здоровья. Соответственно, минимизация нарушений осуществляется через медицинское вмешательство и терапию. Человек с инвалидностью при таком подходе является проблемой, его следует в обязательном порядке «лечить».

Социальная модель определяет причину инвалидности не в самом заболевании, как таковом, а в существующих в обществе физических, организационных и «отношенческих» барьерах, базирующихся на стереотипах и предрассудках. Человек с инвалидностью при такой модели не является «носителем проблемы», требующим специального обучения, напротив, проблемы и барьеры в жизни такого человека создаёт общество и несовершенство общественной системы образования, не готовой в условиях общей школы соответствовать разнообразным потребностям всех учащихся."


Обратите внимание на последнюю фразу. Увы, ни процесс обучения, ни система оценки знаний не учитывают особенности аутистов. Поэтому они могут иметь плохие отметки и соответствующую репутацию среди учителей и одноклассников, что абсолютно не соответствует реальным интеллектуальным способностям. Когда я учился в колледже, то не мог изучать материал в классе - слишком много отвлекающего стресса. Я всегда готовился к предметам заранее - в удобном для меня темпе и в привычной домашней обстановке. На первый урок каждого предмета я, как правило, приходил уже прочитав учебник и выписав основные моменты в тетрадь. Для меня классная учёба была лишь дополнительным шагом для закрепления материала и вопросов учителю. Это позволяло мне не отставать от нейротипичных одноклассников, которые прекрасно воспринимали новый материал в многолюдном классе. Я закончил колледж с прекрасными оценками, и улыбался на выпускной фотографии как все - никто даже не заподозрил через какие трудности мне пришлось пройти.

Из уже упоминавшегося видео:

"Парадигма нейроразнообразия - это альтернативный взгляд на аутизм. Она описывает аутизм как часть диапазона естественных вариаций неврологического развития человека. В самом простом случае аутизм - это другой образ мышления. Согласно парадигме нейроразнообразия, нет правильного или неправильного мозга. Все формы неврологического развития одинаково важны и одинаково ценны. И все люди имеют право на полные и равные права человека и на достойное и уважительное обращение независимо от того, какой у них мозг."

Из видеоролика Нейроразнообразие - ключ, открывший мой мир (англ.):

"Это неврологическое различие с широким спектром представительства среди населения. Оно может сопровождаться как замечательными талантами и умениями, так и мучительными качествами. Но аутизм не обязательно означает инвалидность. И, к счастью, сегодня у нас есть слово, которое бросает вызов этой негативной терминологии: «нейроразнообразие». Нейроразнообразие описывает, насколько мы разнообразны как люди с неврологической точки зрения. Это предполагает, что многие разновидности человеческого мозга, такие как аутичный, должны быть приняты как естественная и ценная часть генетического наследия человечества."

Ещё один отрывок из статьи Аутизм на пороге революции нейроразнообразия:

"Нейроразнообразие — это научный факт. Это слово означает, что мозг разных людей устроен и работает немного по-разному. Невозможно найти двух одинаковых мозгов. Естественность этого утверждения довольно легко понять, если задуматься, сколько разнообразия есть в человеческой природе. У разных людей разный цвет кожи и глаз, разный рост и разная форма ушей — что уж говорить о такой сложной системе, как мозг.

Парадигма нейроразнообразия — это система воззрений, основанная на идее о широкой вариативности индивидуального устройства мозга. В таком мировоззрении некоторые особенности устройства, которые сейчас принято считать болезнью и отклонением от нормы (в том числе и аутизм), становятся вариантами нормы. Противоположность парадигмы нейроразнообразия называется парадигмой патологии. Это такая теоретическая система, в которой нормы заданы очень жёстко и все отклонения от неё рассматриваются как патологические явления. Парадигма нейроразнообразия называет общество с такими жёсткими суждениями о норме и патологии нейронормативным и рассматривает аутистов как меньшинство, которое подвергается дискриминации. Оба лагеря — и сторонники парадигмы нейроразнообразия, и поддерживающие парадигму патологии — говорят о проблемах аутизма, но принципиально по-разному формулируют эти проблемы. В парадигме патологии главная проблема аутиста — его аутизм, в то время как сторонники движения за нейроразнообразие считают основной проблемой аутистов неподходящую среду, которая в лучшем случае косно, в худшем — враждебно относится к особенностям аутистов. Большинство известных зарубежных аутистов поддерживают движение за нейроразнообразие. В России, где огромное количество аутистов даже не знают о своём диагнозе, а получение диагноза часто считается трагедией для семьи, это движение пока что неизвестно широкой публике.

Некоторые ошибочно полагают, что предложение аутистов относиться к их особенностям с уважением означает, что они считают себя лучше нейротипичных людей. Часто как аргумент за эту точку зрения приводят понятие «аутичной гордости». На самом деле это понятие не имеет ничего общего с идеей превосходства одной группы над другой, наоборот. Это калька с англоязычных LGBT pride или black pride, которые означают, что ЛГБТ-люди или люди с чёрной кожей отказываются стыдиться своих особенностей, которые в некоторых сообществах могут считаться плохими."


С сайта aspergers.ru:

"Представьте мир, где все обсуждения гомосексуальности посвящены поиску исцеления от неё, а не социальной несправедливости, которая мешает гомосексуалам жить счастливее. Хотя эта метафора далека от совершенства (очевидно, что гомосексуальность не связана с множеством ограничений, с которыми сталкиваются аутичные люди), но именно в таком мире сейчас живут аутисты. Движение за нейроразнообразие переносит концепции самоопределения и равенства, которые наше общество распространяет на людей разной расы, религии, гендера, сексуальной ориентации и имеющих другие виды инвалидности, на тот факт, что люди также рождаются с разными видами разума. Вместо того, чтобы спрашивать: "Какими мы должны быть по мнению других людей?", мы задаемся вопросом: "Что бы мы хотели сделать со своей собственной жизнью?""

Из видеоролика Аутичные люди - не поломанные нейротипичные:

"К сожалению, в обществе часто звучит призыв стыдиться того, что мы не можем контролировать. Многим аутистам трудно думать о себе в позитивном свете, особенно если общество продолжает говорить, что они должны стыдиться того, что они аутисты, или что аутисты странные или нуждаются в исправлении, чтобы вписаться в общество. Нам нужно, чтобы аутичные люди могли гордиться собой. Мне нужно было гордиться собой, чтобы быть нормальным человеком. Я здесь, чтобы сказать вам, что вы не поломаны. Вы не нуждаетесь в исправлении. Вы прекрасны и удивительны. Перестаньте слушать тех людей, которые просто хотят продать вещи, основанные на идее, что аутичные люди поломаны. Мы не поломаны. Этим оппортунистам должно быть стыдно за себя."

Радужный символ бесконечности, обозначающий нейроразнообразие с бесконечными вариациями:



18 июня - День аутичной гордости

Из статьи Аутичная гордость, открытость и молчание:

"Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими. В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть."

Одно из самых интересных и важных видео об аутизме, которое я когда-либо смотрел (если не владеете английским, то прочтите русский перевод транскрипта):



Однако существует и противоположный взгляд на патологичность аутизма, который говорит, что идея нейроразнообразия не отражает реалий людей с высокой потребностью в поддержке. Распространённая критика заключается в том, что парадигма нейроразнообразия имеет слишком большой охват и что её концепция должна исключать тех, чьё функционирование более серьёзно нарушено. Подробней об этом - в статье Опасность "нейроразнообразия".

Сайты


100 вопросов про аутизм
Синдром Аспергера
Нейроразнообразие в России
Что такое аутизм?
Интересный блог об аутизме
Фонд Выход, решение проблем аутизма в России
Форум аутичных людей
Подборка бесплатных книг по аутизму (чтобы скачать все книги одним zip-файлом, кликните "Скачать" в верхнем правом углу)

Статьи


Аутизм на пороге революции нейроразнообразия (настоящая хрестоматия понимания аутизма!)
10 вещей, о которых мне важно информировать людей по поводу аутизма
Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера
Руководство работодателя по синдрому Аспергера

Группы на ФБ


Аутизм - терапия, инклюзия. Форум родителей и профессионалов
Грани Разума
Планета Аутизм
Спроси аутиста Украина
Аутизм 18+
"Ты Сможешь!" Аутизм - новый взгляд
Многие другие

Рыбак рыбака...


Выше я написал: судя по людям, которых я вижу вокруг (хотя могу и ошибаться), реальное число явно выше. Наверное, вы подумали: "А как ты понял, у них же на лбу не написано?" Ну, даже не знаю как описать... Видимо, считываю какие-то еле заметные признаки, различаю какую-то особую манеру говорить и смотреть. Так что, на лбу таки написано :-). Вы заметили как общаются авторы видеороликов, которые я привёл (или как себя ведут на видео-интервью Фредди Меркьюри, Марк Цукерберг и Элон Маск)? Они говорят с нейтральным ("каменным") "лицом робота", которое бОльшую часть времени не выражает никаких эмоций или выражает их слабо, хотя по содержанию их выступления очень эмоциональны (кстати, это - источник распространённого заблуждения, что аутичные люди не испытывают эмоций и не способны к сопереживанию, в то время как дело обстоит обратным образом - многие аутисты испытывают эмоции намного сильнее, чем другие люди). Они редко улыбаются и смеются. Они выглядят отрешённо и иногда как-бы немного тормозят, запинаются и с трудом подыскивают слова. Они постоянно отводят взгляд от камеры и даже вообще отворачивают голову в сторону (по видимому, то, что многие аутисты не могут смотреть в глаза, распространяется также и на видеокамеру), при этом их глаза как бы постоянно "бегают" во все стороны. Они порой жестикулируют или совершают другие телодвижения (это называется "стимминг"). Может создаться впечатление, что выступающие не уверены в том, что говорят, что абсолютно неверно (уж с этим-то у них точно проблем нет!) или "строят из себя скромняг" (что тоже не соответствует действительности - они на самом деле такие, какими мы их видим). Кстати, теперь мне понятно почему я отказывался от видео-интервью, которые мне несколько раз предлагали сделать по поводу периодического голодания - я бы выглядел очень непрофессионально, чтоб не сказать нелепо. А я ведь не видеоблоггер, который рассказывает об аутизме (так что зрители в курсе насчёт необычного поведения). Так что если у вас боязнь сцены или видеокамеры - шерше ля нейробиология!

Маскировка ("социальная мимикрия")


Однако аутичных людей видно отнюдь не всегда. Почему? Процитирую ролик об аутичной маскировке:

"...многие аутисты скрывают свой аутизм, иногда до такой степени, что кажутся неотличимыми от нейротипичных людей. Так что же такое маскировка? По сути, маскировка означает активную попытку скрыть свою истинную аутичную природу или свое настоящее «я». Есть множество способов, которыми кто-то может это сделать, и разные люди могут использовать разные методы, некоторые могут использовать все из них, а некоторые могут использовать только один. Некоторые аутичные люди сильно маскируются, а некоторые не маскируются вовсе, из-зачего и «выглядят» аутистами."

Девушка в следующем видео (англ.) объясняет почему многие высокофункцинальные аутисты живут многие годы в неведении относительно своего состояния:

"Я была тихой и позволяла другим устанавливать правила игр, в которые мы играли. И потребовалось целых 14 лет, чтобы кто-то заметил, что я отчаянно борюсь. Для многих высоко-функциональных девушек это занимает еще больше времени. Почему? Разве наше замешательство в отношении других людей не должно быть очевидным для наших учителей, наших друзей, не говоря уже о наших родителях? Думаю, что для этого есть очень простая, хотя и несчастливая, причина. Это из-за того, что мы делаем, чтобы справляться с нашими проблемами. Мы делаем это подсознательно, но в результате мы камуфлируем наши аутичные черты, и это называется "маскировкой". Словно следователь, мы смотрим и слушаем, и мы пытаемся понять, что люди делают и почему они это делают. Это тяжелая работа. Это утомительно. Мы работаем как в дневную, так и в ночную смену. Намёки часто вводят нас в заблуждение. Но у нас нет другого выбора, потому что это наш способ справиться с миром, который так сбивает нас с толку."

Из поста в Quora:

"Я полагал, что я НТ, и поскольку я был "нормальным", я нашел способ объяснить свои аутичные черты как "нормальные" тоже... или засунуть осознание в черную дыру отрицания и притвориться, что их не существует. Маскировка была инструментом, который я использовал, чтобы изменить или скрыть черты от других... или от самого себя. Я думаю, что отчасти причиной того, что я обнаружил у себя аутизм, было то, что я называю "аутистическим выгоранием" или неспособностью маскировать и отрицать черты. Похоже, это происходит по мере того, как мы становимся старше и у нас больше нет постоянной энергии, необходимой для того, чтобы поддерживать акт личного и общественного обмана."

Итак, маскировка - это разница между тем, как люди выглядят в социальных ситуациях, и тем, что происходит с ними внутри. Если у кого-то есть интенсивные черты аутизма, но они не проявляются в поведении, то это несоответствие и означает, что имеет место маскировка аутистических особенностей.

Происходит постоянное наблюдение, анализ и имитация нейротипичного поведения (т.е. притворство и сокрытие свей истинной личности) с целью выглядеть в соответствии с ожиданиями общества. Социальное поведение не инстинктивно, а отрепетировано - ради комфорта нейротипичных людей. Это выполняется целенаправленно и требует значительных интеллектуальных и психологических усилий.

Что мотивирует скрывать свои черты аутизма? Некоторые сообщают, что маскируются для того, чтобы общаться с друзьями, найти хорошую работу или встретить романтического партнёра. Другие говорят, что они маскируются, чтобы избежать расправы и защититься от того, что их избегают или нападают, или чтобы их считали "нормальными".

Кстати, я читал, что аутисты нередко становятся хорошими актёрами - именно потому, что имеют большой опыт жизни "в чужой роли". Блестящий пример - Фредди Меркьюри. Сравните этого тихого и скромного парня, который выглядит неловко в видео-интервью, с его супер-героем на сцене - великим, харизматичным королём, по которому сходят с ума миллионы фанатов!



К чему приводит такой камуфляж?

При использовании маскировки каждый выход из дома сопровождается притворством и связанным с ним когнитивными усилиями. Подобный подход может помочь достичь карьерного успеха, принятия в обществе… Но какой ценой! За непринуждённой улыбкой скрывается бесконечная борьба.

Маскировка способствует низкой самооценке и мешает самопониманию и самопринятию. Многие говорят, что они сыграли так много ролей, чтобы маскировать себя на протяжении многих лет, что потеряли из виду свою истинную личность.

Вечное притворство порождает тревогу, депрессию и расстройства пищевого поведения. Попытки выглядеть социально приемлемо и следовать поведению, ожидаемому обществом от них, приводят к тому, что аутисты копят эмоции и переживают их взрыв внутри себя, а не выплёскивают наружу. И это никак не способствует психическому и физическому благополучию. Уровень самоубийств "маскирующихся" аутичных людей, делающих всё возможное, чтобы не выделяться, очень высок.

Неимоверные затраты на притворство истощают запас сил. Взрослые описывают чувство полного истощения (умственно, физически и эмоционально), так как прилагают столько сил, пытаясь стать тем, кем они не являются.

Так называемый "лёгкий" аутизм не означает, что человек испытывает аутизм в лёгкой форме. Это значит, что вы воспринимаете его аутизм в лёгкой форме. Вы даже не догадываетесь, сколько усилий он приложил, чтобы достичь такого уровня.

Тема маскировки хорошо раскрыта в статье Аутичное выгорание: делать меньше, чтобы сделать больше.

Как снова стать собой?

Возникает естественный вопрос: можно ли "снять маску" и перестать скрывать свою истинную личность?

Иногда постановка диагноза или прохождение теста подвергает аутистов отказаться от маскировки. Как только они осознают, что они не "ненормальные", что у них просто другая неврология, отличающаяся от большинства людей, и что, на самом деле, с ними всё в порядке, они снимают маску.

Однако это - непростой шаг. Попытки быть самим собой приводят к постоянной негативной обратной связи. Люди вынуждены жить с пониманием того, что их "я" не приветствуется в нейротипичном мире. Окружающие, привыкшие к "нормальному" поведению, часто не готовы принять истинную личность. Люди могут говорить такие фразы как "Это не ты", "Я так в тебе разочаровался"...

Близкая тема - интроверты


Когда-то я написал на форуме в теме, посвящённой интровертам:

"Больше всего меня поразило то, что интровертность или экстравертность человека зависят от физиологии - путей тока крови, типов задействованных нейромедиаторов и способов передачи информации через них... Т.е. психология зависит от анатомии, а та, в свою очередь, от генетики. А то, как человека воспитывали в детстве, не имеет в этом плане значения, или же влияет минимально (а то встречалось мнение, что люди уходят в себя из-за каких-то там обид, причинённых им в раннем возрасте)."

Кажется, я начинаю переосмысливать ту форумную тему... Если заменить "интроверт" на "аутист", то всё идеально сходится! Вот несколько цитат из интернета:

"Аутизм это предельное, экстремальное одиночество, аутист сознательно изолирует себя от внешнего мира, уходит от взаимодействия с людьми."

"Крайней формой проявления интроверсии является аутизм."

"Интроверты предпочитают побыть какое-то время в одиночестве, аутисты ушли еще глубже в себя. В Америке быть интровертом считается недостатком. Работодатели и культура в целом ориентированы на экстравертов. Экстраверты легко интегрируются."

"У интровертов и аутистов (синдром Аспергера) есть общие черты, на мой взгляд. Это погружённость в себя, замкнутость, странность. Объективно, разницы никакой. Но она есть. Если интроверт без проблем может взаимодействовать с окружающим миром, добиваться чего-то, то аутисту это будет сложнее, он как бы отрешен от этого мира."


Кстати, само слово "аутизм" происходит от греческого αὐτός (autos), что значит "сам" (сравните с "автомобиль", что значит "самодвижущийся"), а следующие словарные определения аутизма могут быть применены и к интроверсии:

"состояние психики, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира" "замкнутость в себе, погружение в мир собственных переживаний и отрыв от действительности"

Хотя многие аутичные люди - интроверты, часть из них всё же являются экстравертами. Точно так же интроверт вовсе не обязательно является аутистом.

А теперь кино


Если хотите больше подробностей, посмотрите эти два видео (на каналах этих ребят найдёте много интересного, если подозреваете аутизм у себя или своих родных):




А предъявите справку!


Хотя мне более, чем очевидно, что Аспергер у меня есть, я всё же попросил у семейного врача направление на постановку официального диагноза (правда, так и не понял нафига; а с другой стороны, почему бы и нет если правительство оплачивает?). Семейный врач позадавала кучу вопросов чтобы убедиться, что у моих опасений есть веские основания, и сказала, что причины для обращения за профессиональной помощью имеются более, чем серьёзные. Она сообщила, что со мной свяжутся из организации CAMH, которая проводит диагностику аутизма в Торонто.

Так что сижу жду своего диагноза, а чтобы не тратить время даром, составил подробное описание своих симптомов чтобы показать специалисту, который будет меня диагностировать. Сначала список был коротенький, но потом разросся так, что я теперь не уверен, что на его прочтение у специалиста найдётся время. Но не пропадать же добру - выкладываю здесь (в переводе на русский, of course).

Текст, выделенный курсивом, не является частью описания - это просто комментарии для тех, кто читает эту страницу.

Мои симптомы в подробностях


• Я так сконцентрирован на деталях, что зачастую не понимаю всей общей ("большой") картины. "Вижу деревья, но не вижу леса". У меня сложности с пониманием больших концепций и причинно-следственных связей. Я могу хорошо запоминать детали, но не замечать более крупные концепции, стоящие за ними, и не понимать, почему эта информация важна. Когда получаю техническое задание, то становлюсь перфекционистом в реализации деталей - мой программный код ясен и легко читается, я уточняю у технического руководителя всё, что мне кажется нелогичным или пропущенным (это случается довольно часто, благодаря чему модули, которые я создаю, требуют меньше доработок и исправления багов в будущем), но во многих случаях мне трудно понять, почему мне сказали это сделать, и какое влияние это окажет на бизнес. Я по натуре исполнитель, а не менеджер - никогда бы не мог управлять людьми и давать им указания.

• Мне трудно мыслить и обрабатывать информацию абстрактно - только конкретно. Я прихожу в замешательство, когда на деловых встречах мне задают вопросы, если они требуют абстрактного мышления (и я не обдумал их заранее). Если бы это был имейл, у меня было бы время найти информацию для ответа. В школе у меня были трудности с предметами, связанными с абстракцией, например, математикой. Ситуация с физикой и химией была любопытной: теоретическая часть была мне понятна и очень интересна (я даже читал дополнительную популярную литературу чисто для себя), но когда дело доходило до решения задач, у меня опускались руки.

• Мои аналитические способности и стратегическое мышление очень ограничены, я испытываю сложности с решением проблем и предвидением результатов своих действий. Разработка программного обеспечения - это моя любимая страсть, но расследование и устранение багов других разработчиков - для меня это мучение. Мне трудно анализировать информацию и делать выводы из того, что я нахожу. Не могу выделить главное и второстепенное, различить относящиеся и не относящиеся к делу факты, распознать (извлечь) и обобщить важные детали из общего потока. Мне очень часто кажется, что другие видят и понимают больше, чем я. В результате я склонен полагаться на мнения других людей на веру, а не подвергать их критическому анализу. Мои коллеги, обсуждая проблемы дизайна высокого уровня, видятся мне сверхлюдьми - как они это делают? Как они могут предвидеть, к чему приведут определенные действия?

• Я не признаю абсолютно никакой неясности и двусмысленности. Мне нужны короткие и чёткие инструкции, что делать, и предельно точное описание конечного результата. Как написано в карточке аутиста, "Говорите, что мне нужно делать, четко, просто и пошагово". Как бы мне хотелось, чтобы мои нейротипичные коллеги прочитали бы здесь: "При разговоре с человеком с аутизмом: используйте чёткую, простую речь и короткие предложения; задавайте конкретные, недвусмысленные вопросы"! Если вы хотите, чтобы я дал вам холодной воды, то не говорите "Ох, сегодня такой жаркий день!", а просто скажите "Дай мне холодной воды".

Иногда я получаю длинные и запутанные технические документы, и мне нужно много времени, чтобы извлечь из них смысл - это бывает непросто! Однако я вижу, что мои нейротипичные коллеги легко их читают и понимают. Много раз, после того как у меня возникли большие трудности с расшифровкой документа, я хотел спросить автора: "Почему ты написал целую страницу текста вместо трёх строк, которые передали бы абсолютно ту же идею, но не заставили бы меня с трудом извлекать смысл из написанного и расшифровывать, что ты хотел сказать своими туманными намёками? Почему ты постоянно имеешь что-то в виду, а не просто пишешь это прямым текстом?". Проблема в том, что люди часто пишут в каком-то контексте, который крутится у них в голове в момент написания (они ведь думали, прежде чем написать). Но они почему-то не понимают, что я не телепат и не могу "прочитать" этот контекст. Другая проблема в том, что авторы находятся в полной уверенности, что я знаю все мельчайшие нюансы области, о которой они пишут, что вовсе не всегда так.

Когда я создаю деловые письма и документы, то пишу только то, что нужно, без "воды", и только прямым текстом, без намёков. Одна сплошная прагматичность и никакого философствования. Если мне кажется, что есть шанс, что читающему будет что-то непонятно, даю разъяснения. Это не альтруизм, а эгоизм - я не хочу, чтобы человек вернулся ко мне с вопросами, или, того хуже, сделал что-то неверно, а мне бы потом пришлось расхлёбывать. Люди несколько раз говорили, что читать мой код, имейлы и документы легко и приятно, поскольку они краткие и по существу. В одном видео аутичная женщина сказала: "Мы говорим то, что имеем в виду, и имеем в виду то, что говорим. Это гораздо более эффективный способ общения, который экономит много времени и энергии.". Странно, что это качество считается симптомом отклонения от нормы (одним из признаков аутизма), а не свидетельством отсутствия "каши в голове" для любого человека.



Перевод:
Мы часто ловим людей на слове. Мы инстинктивно предполагаем, что люди говорят то, что они имеют в виду, и имеют в виду то, что они говорят. От идиом до намёков - это сложно, когда другие люди не буквальны с нами. Чем конкретнее и искреннее вы будете общаться с аутичным человеком, тем лучше мы оправдаем ваши ожидания.

Обсуждение предыдущего пункта в группах: Спроси аутиста Украина, Грани Разума.

В одном англоязычном видео женщина рассказала об эксперименте. Три группы людей играли в "испорченный телефон", т.е. передавали друг-другу мысль по очереди, меняя формулировку, но пытаясь сохранить смысл. В одной группе были только аутисты, в другой - только нейротипики, а третья группа была смешанной. В смешанной группе смысл был перевран до неузнаваемости, в обоих же гетерогенных группах смысл был донесён точно. Одна из проблем аутистов (лично мне очень мешающая в работе) кроется во взаимном недопонимании людей с разным устройством мозга.

Следующая цитата из статьи о преподавании студентам-аутистам применима также к бизнес-аналистам и техническим лидерам, которые готовят документацию для использования аутичными программистами (или другими специалистами):

"Предлагается объяснять и излагать правила и распорядок положительными словами (например, говорить «ходи спокойно по коридору» вместо «не бегай по коридору»). Правила должны быть краткими и понятными. Кроме того, они должны быть изложены с использованием буквально точных и положительных слов, чтобы избежать путаницы, и размещены в визуальном формате. Обучайте правилам напрямую. Прямая инструкция дает обоснование правила и дает знания о том, как использовать информацию".


• Чувствую себя очень комфортно и спокойно в привычной, предсказуемой ситуации, и испытываю сопротивление переменам: следование рутине - хороший способ избежать ошибок. Мне не нужно думать о том, что будет дальше, потому что это очевидно. Но если что-то идёт нестандартно, то это очень сложный вызов - я очень беспокоюсь при смене привычного порядка вещей или в неожиданных ситуациях. Перемены могут быть пугающими. Это не только изматывающие тревога и ожидание плохого (как при генерализированном тревожном расстройстве), но и необходимость решать как действовать, что представляет собой большую проблему. Мне трудно принимать решения, а когда приходится, то я часто не уверен, что они правильные. Читал, что это - расстройство под названием децидофобия. Думаю, что у этого две причины. Во-первых, я осознаю свои ограниченные аналитические возможности, из-за чего вероятность неправильного решения заведомо высока. Во-вторых, это боязнь ответственности - ведь в случае неудачи мне придётся общаться с людьми. Тем не менее, я легко принимаю технические решения в программировании, где полностью доверяю своему многолетнему опыту.

Нашёл в одном видеоролике [Профессии для аутистов. Теория рабочей памяти] фразу, в которой - весь я: "Нам не подходят работы, где нам нужно принимать быстрые решения в нестандартных ситуациях, особенно если эти ситуации связаны с общением с людьми, непосредственно взаимодействием с ними".

Из той-же статьи о преподавании студентам-аутистам:

"Как правило, у студентов с аутизмом жёсткий образ мышления. Их склонность следовать правилам и распорядку часто вызывает проблемы с адаптивным функционированием, включая повседневные жизненные навыки, общение и социальные взаимодействия. Студенты могут настаивать на том же распорядке или обстановке и расстраиваться или даже испытывать эмоциональный срыв, если однообразие нарушается неожиданными изменениями или людьми. Однако это свойство аутизма можно применить и в положительном смысле. Например, широко известно, что многие аутичные люди получают пользу от структурированной среды, в которой они понимают правила и распорядок. Учащиеся с аутизмом с большей вероятностью будут заниматься деятельностью в таких ситуациях."


• Мне трудно переходить от одного занятия к другому. Когда я что-то делаю, то полностью сосредотачиваюсь на текущей задаче, поэтому очень сложно и болезненно когда меня прерывают и нужно переключиться на что-то другое - я могу сосредоточиться только на одном деле за раз. Многозадачность, я тебя ненавижу! Если я работаю над текущим заданием и внезапно получаю продакшн тикет (баг в работающей программе), который нужно исправить (это имеет наивысший приоритет), это катастрофа, которая меня "немного убивает". Тем не менее, я быстро "остываю" и приступаю к работе.

• Я всегда обращаю внимание, когда другие люди действуют нелогично. Например, когда ведут машину или в ответе на имейл. Если я нахожу несовершенное техническое решение в коде, написанном другими разработчиками, то всегда обращаю на это внимание. Я часто думаю: почему они писали простые вещи так невероятно сложно и запутанно?



Перевод:
Аутичные люди часто замечают то, чего не замечает никто другой. Это происходит за счет того, что мы не замечаем вещей, которые «очевидны» для всех остальных, но издержки того стоят, если наше понимание ценится.

• Я могу создавать очень сложные системные модули с нуля, если у меня есть четкая техническая задача. У меня в этом огромный опыт, и я просто обожаю такую работу! Но разбираться в программах, написанных другими разработчиками, для меня сложно если код далёк от идеального. Самое худшее, что может со мной произойти на работе, это исследование чужого кода, полного плохих практик программирования, в поисках причины бага. Это требует колоссального абстрактного мышления, которого у меня нет, что превращает работу в боль.

• Мне часто сложно обрабатывать большие объемы информации. Иногда на работе мне кажется, что я нахожусь в эпицентре информационного взрыва; мне хочется вырваться на природу и слушать шум реки. Поток информации в больших количествах (особенно если ключевая часть не выделена) может привести к перегрузке - я "сгораю" и на время "отключаюсь", чтобы отдохнуть, но затем возвращаюсь к работе с новыми силами.

• Я обрабатываю информацию на слух медленнее и сложнее, чем письменную. Если меня просят сделать что-то, я всегда прошу письменные инструкции, если это возможно.

• Ненавижу телефонные звонки. Когда мой телефон звонит, я хочу, чтобы это спамер, чтобы сразу прервать! Убежден, что многие нейротипики просто любят поговорить. Они могли бы написать имейл или SMS, чтобы я мог ответить осмысленно, без спешки - это улучшило бы качество моего ответа (разве не этого они хотят?). Тем не менее, они звонят, звонят, звонят! Почему они так уверены, что для меня сейчас подходящий момент? Может, я сейчас занят!

• Общаться с другими людьми (с внешним миром) сложно, это вызывает стресс и сбивает с толку, и я часто испытываю серьезное беспокойство по поводу того, что придется это делать. Я чрезмерно анализирую ситуации до и после разговора, и понять, что лучше всего (было) сказать. Общаясь, я постоянно думаю как бы не сказать чего-то неверного.



Перевод:
Общение истощает, потому что для аутистов это интеллектуальный, а не интуитивный процесс.

В школе, когда учитель задавал вопрос и я знал ответ, я не поднимал руку только потому, что не хотел привлекать к себе внимание - таким образом я защищал себя от возможной критики (которая на самом деле мола быть вызвана не ошибочностью моего мнения, а желанием критикующего возвыситься, принизив другого). На деловых встречах я часто предпочитаю молчать, потому что не уверен, что к моим словам будут относиться с уважением, хотя для этого переживания нет никаких причин.

• У меня полностью отсутствует мотивация добиваться успеха в обществе. Если я буду спокойно жить и меня никто не будет трогать - это и есть мой тихий успех.

• Мне крайне сложно работать в условиях давления или крайних сроков. Хотите ввести меня в панику и всё испортить? Скажите, что "работа должна быть готова в следующую среду". Я определённо делаю акцент на качестве производимой работы, а не на скорости её выполнения. Когда я знаю, что у меня много времени, то могу писать программы - произведения искусства (это не хвастовство - существуют чётко определённые критерии, которые я подробно описал на сайте Клуб Элегантного Программирования). Лучше потратить чуть больше времени сейчас, чем в десять раз больше потом, когда возникнет необходимость внести изменения и дополнения, или решить возникшую проблему.



Перевод:
Нам часто нужно продвигаться в своем собственном темпе, чтобы добиться успеха. Пожалуйста, не торопите нас. Пожалуйста, не тормозите нас. Мы должны определить сами для себя, какой темп для нас самый лучший.

• У меня бывают волны высокой и низкой продуктивности. Я могу долго работать как лошадь, а потом внезапно чувствую себя подавленным - батарейки разряжены.

• Иногда я "зависаю", когда должен что-то сделать. Когда кто-то чего-то требует, я воспринимаю это как агрессию, вторжение в мое личное пространство. Я хочу ответить агрессией на агрессию. Например, когда жена говорит мне заполнить онлайн-форму или собрать документы для чего-то важного. Я понимаю, что в этом нет ничего страшного, и что я выгляжу глупым и упрямым без всякой причины, но всё во мне сопротивляется этому, я стою на месте и не могу сделать то, что от меня требуется. Это вторая причина, почему исправление багов в продакшене это катастрофа - они ОБЯЗАТЕЛЬНЫ! Иногда я провожу 10-15 минут на работе, гуляя без возможности что-либо делать. Конечно, любой человек нуждается в отдыхе, но это нечто другое - даже если бы мне заплатили миллион долларов, это не заставило бы меня делать вещи, которые на самом деле сделать легко. Через некоторое время я успокаиваюсь и начинаю выполнять задание, так как у меня нет выбора. К счастью, за два десятилетия моей программерской карьеры, ещё ни разу не было, чтобы я не успел сделать задание вовремя, так что описанная проблема мешает мне, но не моей работе.

Описанное явление существует не только тогда, когда другие говорят мне что-то сделать, но также когда я сам понимаю, что должен что-то делать. Иногда сложно убедить себя поехать в супермаркет за продуктами (это не просто обязательное действие - это еще и общение с людьми!).

Недавно узнал, что это - аутичная черта, именуемая ПИТ (патологическое избегание требований): статья, видео. В одном видео попалось следующее определение ПИТ: "Неспособность делать определенные вещи в определенное время. Сопротивление и уклонение от обычных требований жизни". Ещё одна формулировка (из статьи ПИТ - пособие для взрослых аутистов): "Люди с профилем ПИТ в крайней степени склонны избегать повседневных требований и ожиданий. Такое избегание требований часто (но, согласно некоторым взрослым с ПИТ, не всегда) сопровождается высоким уровнем тревожности". Конечно, нечто подобное может наблюдаться у любого человека, но всё дело в уровне экстремальности: в патологическом избегании требований ключевое слово - "патологическое". Это медицинское состояние, не имеющее отношение к лени. ПИТ - это самостоятельный диагноз в аутистическом спектре, который обычно сочетается с другими (например, с синдромом Аспергера). Это знание имеет для меня огромное значение! Теперь если я чувствую, что никак не могу заставить себя работать и делаю вынужденный перерыв, то БОЛЬШЕ НЕ ИСПЫТЫВАЮ ЧУВСТВА ВИНЫ: такова моя физиология, и я ничего не могу с этим поделать. Я и раньше понимал, что потом более, чем компенсирую этот "простой" в работе (когда у меня есть вдохновение, то я работаю "за троих"), но теперь я абсолютно спокоен в такие моменты сенсорной перегрузки (что само по себе способствует более полноценному отдыху). Впрочем, на моё счастье, ПИТ у меня не очень сильный (сильное?), и посещает меня нечасто.

• Если мне что-то нравится или мне это интересно, то картина обратная - я делаю это с удовольствием, и могу долго собирать информацию или увлечённо работать. Перед покупкой электронного устройства провожу серьезное исследование в интернете. Я создал сайт, посвященный моим проблемам со здоровьем, который содержит всю собранную информацию и описывает, как я решил проблемы - некоторые читатели даже спросили, являюсь ли я профессионалом в области здравоохранения, ха-ха! В школе у меня были хорошие оценки по предметам, к которым я проявлял интерес, и плохие оценки по предметам, которые мне не нравились. Учителя говорили моим родителям: "Ваш сын умён и талантлив, но очень ленив!". Увы, учителя не понимали, что это не лень, а физическая невозможность заставить себя делать то, что нужно, или другие проблемы, связанные с биологическими особенностями, не зависящими от моих желаний (например, ограниченное абстрактное мышление). Я очень люблю свою работу когда занимаюсь своим прямым делом (создаю новые программные модули согласно чётко сформулированной документации). Бывало не раз, что я с трудом дожидался пока закончится уикенд чтобы наконец-то вернуться к любимому занятию, за которое к тому-же ещё и платят деньги!

Следующая цитата из статьи Монотропизм (англ.) в Википедии очень интересна. Она объясняет, что многие мои аутичные черты, описанные выше, являются различными проявлениями одного явления:

"Монотропизм - это когнитивная стратегия, которая, как предполагается, является центральной чертой, лежащей в основе аутизма. Монотропный ум - это ум, который концентрирует свое внимание на небольшом количестве интересов в любой момент времени, склонный пропускать то, что находится за пределами этого туннеля внимания:



Склонность к жёсткой концентрации внимания имеет ряд психологических последствий. В то время как монотропизм имеет тенденцию заставлять людей упускать вещи за пределами туннеля внимания, внутри него их сфокусированное внимание может способствовать интенсивным переживаниям, глубокому мышлению и потоковому состоянию. Однако такая гиперфокусировка затрудняет перенаправление внимания, включая начало и прекращение выполнения задач, что часто приводит к так называемой исполнительной дисфункции при аутизме.

Поскольку объем внимания, доступный человеку, ограничен, когнитивные процессы вынуждены конкурировать. В монотропном разуме интересы, активные в любой момент времени, имеют тенденцию поглощать большую часть доступного внимания, что вызывает трудности при выполнении задач, требующих широкого диапазона внимания, включая обычное социальное взаимодействие.

Монотропные люди испытывают трудности с одновременной обработкой нескольких вещей, особенно когда речь идет о многозадачности во время слушания. Чтобы у ребенка диагностировали РАС, он должен демонстрировать ограниченное и повторяющееся поведение. Такое поведение возникает из-за неспособности монотропного индивида переключать внимание и вызывает одержимость объектом или ритуалом".

Больше подробностей найдёте в статье Я и монотропизм: единая теория аутизма (англ.).


• Я ненавижу светские разговоры ни о чём, особенно когда меня спрашивают "Как дела?" и ждут ответа. Собеседнику ведь абсолютно наплевать, как у меня дела! Я, конечно, даю стандартный ответ, которого ожидает нейротипичное общество, но внутри меня все кипит - зачем мне давать глупый ответ на глупый вопрос? Если человек хочет у меня что-то спросить, почему он не спрашивает сразу, без идиотских предисловий? Иногда отвечаю шуткой - чтобы скрыть глупость ситуации. "Как дела?" - это абсолютно нормальный вопрос, если, например, кто-то знает, что я заболел, и спрашивает, лучше ли мне сейчас. Под этим человек подразумевает некий контекст - мою болезнь. Но я не болел! Что они имеют в виду? "Как" я должен быть в соответствии с их ожиданиями? Почему бы просто не сказать "Привет"? Также ненавижу, когда люди поздравляют меня с днем ​​рождения. Эти слова бесполезны и бессмысленны в той же мере, что и "Как дела?". Я желаю людям всего наилучшего всегда и во все дни, а не только в день рождения. Это также причина, по которой я ненавижу поздравлять с днем ​​рождения других.

• Я очень хорошо чувствую хороших и плохих людей. Многие натягивают на себя маску добрых, улыбаются, говорят приятное, порой делают всё это очень "качественно" если умны, но я точно знаю, что они злые - внутри меня сидит сверхчувствительный датчик, который невозможно обмануть. Просто взглянув человеку в лицо, я мгновенно считываю эту информацию, которая затем подтверждается тоном разговора когда человек начинает говорить. По комментариям в соцсетях я иногда замечаю токсичных людей, причём уверен, что большинству читателей эти комментарии показались бы совершенно безобидными. Некоторых френдов на ФБ молча забанил - мне неприятно общаться с желчными людьми, не хочу быть донором психологической энергии. Уверен, что они удивились и посчитали меня, мягко говоря, странным - так и не поняв в чём дело.

• Знаю, что многие аутичные люди не переносят громкие звуки и яркий свет. Не могу сказать, что совершенно их не переношу (сенсорных перегрузок не испытываю), но всё-же явно наблюдаю повышенную чувствительность. Когда мы выбирали дом, жена очень хотела чтобы комнаты были светлыми, я же предпочитал потемней. В яркие солнечные дни мне трудно без солнечных очков. Ну а наушники с активным шумоподавлением - мои лучшие друзья. Надевал их в офисе чтобы было легче сосредоточиться на работе (до того, как начал работать из дома из-за ковида). Они также спасали меня в те редкие разы, когда ездил на метро.

Тем не менее, многие типичные признаки аутизма у меня выражены слабо или не наблюдаются вовсе. Я могу смотреть людям в глаза (хоть и чувствую себя гораздо лучше если этого не делаю) и нормально запоминаю лица. Я не говорю монотонным голосом (ну, может, самую малость). Во время разговора моё лицо выражает эмоции (хотя определённо менее заметно, чем у нейротипиков; впрочем, зачастую это результат "маскировки" - я заметил, что иногда осмысленно управляю мышцами лица чтобы собеседник "ничего не заподозрил"). Я улыбаюсь и смеюсь, я смешу других и понимаю шутки, сарказм и социальные сигналы. Я прекрасно "считываю" интонации и эмоции, и понимаю язык тела. Я не игнорирую чувства других людей, всегда вежлив с ними и не говорю прямо все, что думаю - не хочу причинять им боль (и заставлять их ненавидеть меня за то, что говорю правду). У меня нет проблем с текстурой пищи, запахами и прикосновениями.

Дополнительные видео


>> Нажмите здесь, чтобы увидеть раздел видео

Обязательное чтение не только для аутистов, но и для работодателей, менеджеров, технических руководителей и рекрутёров:

Аутизм и трудоустройство: преимущества и проблемы


Прокомментировать эту страницу в группах на ФБ:

Аутизм - терапия, инклюзия. Форум родителей и профессионалов
Спроси аутиста Украина
Грани Разума

Прокомментировать эту страницу на "Форуме аутичных людей"

Comments are closed.